Menieres Klotterplank

Generellt => Övrigt => Ämnet startat av: yvonne.o skrivet 31 maj, 2014, 23:14:15

Titel: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 31 maj, 2014, 23:14:15
 :)Hejsan Alla vänner!
Jag har funderat mycket på en sak .Är det så att ni vill bara ha information eller skulle ni tycka det var roligt om vi kunde ha en dialog med varandra. Nu känner jag att det är bara jag som för en monolog .Det var inte så jag hade tänkt det
Hoppas på flera svar.Jag skulle verkligen uppsakatta om någon av er skrev !HUR NI SKULLE VILJA HA DET PÅ FÖR SETT??????!!!!!! Skriv hur ni vill ha det!
.
Själv skulle jag tycka att det vore roligare att alla skriver något så svara,då har man fått igång en dialog
Få se vad som händer,Det måste finnas bra lösningar
tror jag.

Min önskan är att:
vi skriver om menieren  ,Vi får se hur det utvecklar sig  :),Kramisar Yvonne o
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Mia skrivet 01 juni, 2014, 11:11:19
Hej Yvonne! Självklart är väl tanken att det ska vara en typ av dialog på planket. Att vi kan tipsa och peppa varandra. Det gäller bara att "få ändan ur..." är inte jättebra på det själv ..! Förstår att du upplever det som en monolog, för det är så det är och det måste ju kännas lite meningslöst att inte få respons. Du kämpar dock på Yvonne och det ska du ha en eloge för :) vi andra får väl skärpa till oss. Eller vad säger ni? Hälsar Mia
Titel: SV: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 02 juni, 2014, 18:56:10
              Tack Mia
Det kändes upplyftande att du svarade,hoppas det kommer fler som "tycker" något.
Kramisar Yvonne o ;)
Titel: SV: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 06 juni, 2014, 00:24:44
Hejsan alla meniereklottare
Jag efterlyste en dialog mer Er kanske ni
kan skriva  något när helgen stundar Vore så kul och få igång en dialog.
Önskar er alla en trevlig Nationnaldag
och en härlig lång Pingst!!!!! :) :)
Hjärtekrem Yvonne o ;)
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Ylva skrivet 17 juni, 2014, 23:46:34
Hej Yvonne!
Tro inte att dina inlägg är meningslösa :(
Tvärtom, det är bara det (som Mia skrev) att periodvis har man inget att tillägga.
Själv är jag inne i en fas, då jag liksom gett upp för sjukdomen.
Trodde aldrig, att dom där små yrselbesvären som började för ca tio år sedan, på sikt skulle sabba hela mitt liv.
Jag verkar annars tillhöra de få, som sällan har kraftiga yrselattacker och mår illa och spyr. Men.. jag har såna problem med hörseln. Ja, faktiskt så att jag börjat isolera mig. Ändå har jag en hörapparat, men den dissar jag och dessutom hör jag inte hundra ändå!
Jag gruvar mig för möten för jag vet, att jag inte kommer att hänga med. Och jag går aldrig på kurser av samma anledning etc. Vidare är det inte längre roligt att lyssna på musik eller spela själv (gitarr), för det låter inte bra.
Jag har "normal" hörselnedsättning på hö öra men är nästan döv på Meniere-örat. Dessutom har det tillkommit ett susljud på den sidan, som förvränger ljudbilden ytterligare :o
Just nu känns livet hopplöst. Det finns ju ingen hjälp att få. Vad finns det då att skriva om, Yvonne?
Hur det känns? Se ovan - hopplöst :(
Kan inte glömma, hur överläkaren på Öron rådde mig att lyssna på musik från mobilen för att slippa oljudet. Ytterst dumt förslag i mitt tycke. Jag vill ju inte släppa kontakten med omvärlden ytterligare och dessutom blir ljudbilden inte bra i hörlurar heller.
Ja, det är den empati man möts av, när sjukvården står handlingsförlamad.
Jaja, jag vet att jag gnäller - men jag är trött, trött på det här.
Hoppas jag inte skrämmer upp andra drabbade på planket, men såhär har det blivit för mig.
Att drabbas av en obotlig sjukdom är verkligen vidrigt. Dessutom känns det som om det sakta blir värre och värre.
Förr gick det í alla fall fram och tillbaks, som i skov. Men nu är det jämt dåligt.
Innan jag slutar, en liten korrektion ang. Betaserc.
Du skriver, Yvonne, att preparatet kan ge matsmältningsbesvär. Jag skulle hellre kalla det magbesvär. Matsmältningen funkar nog forfarande, men histaminet i Betaserc stimulerar till ökad saltsyrainsöndring.
Vilket alltså gärna ger sur mage. Så har man den problematiken är medlet inte rekommendabelt.
I övrigt bra info om betahistin :)
Även om det är skrivet i stjärnorna hur det verkar. Varför är ökad blodgenomströmning i innerörat av godo??
Det borde man ju få av motion också. Men varje gång jag t ex varit ute och cykeltränat förvärras alltid mina besvär
Men, Yvonne, ge inte upp - som jag. Fortsätt med dina inlägg. Dom uppskattas även om responsen uteblir.
Hoppas alla Menierare får en bra sommar 8)..
det gör en nedstämd och desillusionerad Ylva
Titel: SV: Undran
Skrivet av: grumsgullan skrivet 12 juli, 2014, 19:55:56
Hej Ylva och alla ni andra!

Jag känner igen mig i nästan "allt och alla" och ja, man blir så gott som utbränd. Och less. Och ledsen. Men, i väntan på att någon ska uppfinna PILLRET som kurerar oss och detta helst utan biverkningar får vi tipsa varandra om sådan som kan öka livskvaliteten.
Sen är ju alla olika och det som fungerat för Kalle kanske inte fungerar på Olle osv

Jag tänkte i alla fall tipsa om följande:

1. Salovum (be din dr om remiss till dietist eller boka tid själv och be om Salovum så kan du få det för 200:-/mån. (Två veckor efter jag började med Salovum började jag SOVA hela nätter. Efter fem år...även tinnitusen är svagare och anfallen avsevärt lindrigare)

2. B12-spray med methylcobalamin (köps på te x veganlife.se) hjälper trötta hjärnor och våra hjärnor jobbar HÅRT

3. Cayennepeppar. Vet inte varför detta fungerar, upptäckte det av att jag åt det.... Möjligen för att det stödjer cirkulation och "torkar upp". Pudra på mat och nästan överallt - man lär sig GILLA cayennpeppar ;-)

4. Vattenmelon (minskar tinnutusen har jag märkt nu i sommar. Vet inte verför här heller men hyggligt biverkningsfritt ;-)

Kram och lycka till!
Titel: SV: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 13 juli, 2014, 00:47:30
Svar till Grumsgullan
Kul att du hörde av dig. När det gäller SALOVUM så får vi den i  Stockolm på ett speciellt läkemedelskort .Man tar kontakt med en dietist så skriver hon ut det ,bor man inte i länet blir det dyrt. Jag har hört att VD Lars Sjögren på Lantmännen skulle försöka introdusera andra län också. Själv använder jag den sporadisk men jag tycker jag blir hjälpt.
Bra med andra tips du kommit på .Alltid kanske man kan hjälpa någon.Det är jättebra.
Jag EFTERLYSER fler tips och ideer..
Kram Och hör Av Er!!!!!
 :) Yvonne .o
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Hans skrivet 14 juli, 2014, 00:23:29
Hejsan,
Salovum låter ju intressant. Ska försöka få min dietist att skriva ut det. Hon har redan skrivit ut SPC-flakes.
Vänl hälsn
Ulf
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Ylva skrivet 06 juni, 2015, 16:32:17
Vet inte om det här är rätt tråd för mitt ärende??
Men "Undran" passar ganska bra i sammanhanget.
Vad jag undrar över är, huruvida Meniere även kan initiera huvudvärk..
Har besvärats till och från av smärta i pannan, som kan sitta i hela dagen faktiskt. Inte såå kraftig värk men ändå :-\
Problemet blir värre när jag cykeltränat - jag bara längtar att ta av mig hjälmen vilket känns som en befrielse.
Eller är det kanske min trasiga nacke som spökar?
Nackproblem har ju diskuterats lite här och där på sajten som orsak till Meniere-liknande symtom.
Jag är faktiskt väldigt stel i nacken och cykel gör ju knappast saken bättre.
Jaja, musik kan jag knappt lyssna på pga ljudförvrängning och snart kan jag inte motionscykla heller tydligen.
Kommunicera med andra är också jobbigt (halvdöv). Vad återstår?
Långvården?
Heja Sverige, idag på nationaldagen !!
Och hej alla andra också.
Ylva
Titel: SV: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 07 juni, 2015, 15:02:26
 :)Hejsan Ylva
Vi kanske ska bilda ett "HEM" för bara Meniereare?
Vad tror du om den ideèn.
Kram och ta hand om dig!!!!!
Yvonne :) :)
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Ylva skrivet 07 juni, 2015, 19:08:26
Bra idé, Yvonne!
Hospice Enkom för Menierare (HEM) ;)
Ha det bra själv :)
Ylva
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Caroline Palmér skrivet 07 juni, 2015, 20:31:50
Hej!

Jag tycker som ni andra att vi ska försöka ha en dialog med varandra men ibland orkar man inte engagera sig med att skriva. Man har fullt upp med livet och att ta sig igenom dagen.

Någon här frågade om huvudvärk. Jag har märkt ett samband mellan min migrän och meniere. Jag får nästan alltid migrän när jag blir sämre i min meniere. Jag har hört fler som har det likadant. I mitt fall är min migrän hormonell. Jag har haft den sedan tonåren och migränanfallen har sammanfallit med ägglossning och menstruation (då man ofta samlar på sig vätska). Meniere handlar ju också om ökad vätskeansamling så därför känns det inte otroligt att de hänger ihop i mitt fall.

Kram
Titel: SV: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 08 juni, 2015, 19:14:57
    Hejsan Ylva
Ditt förslag var oöverträffligt  :) ;) :)
Det jobbar vi på.Ska vi börja med dig och mig????? ;D
Kramisar Yvonne O
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Marcelo skrivet 09 juni, 2015, 01:39:37
Har ni inget Facebook konto, hade varit enklare för att tex prata live , publicera etc?

Själv har jag öppnat upp ett facebook konto med folk där jag bor...effektivt....och nästan live alltid...

Mvh

Marcelo
Titel: SV: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 09 juni, 2015, 12:37:28
Hej Marcelo
Nej det har vi inte Kanske något att fundera på.
Kram och ha det gott
Yvonne O.
Titel: SV: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 17 juni, 2015, 21:32:42
 :) :)Glad Midsommar önskar jag er alla!!!!
Kram Yvonne.o
Titel: SV: Undran
Skrivet av: grumsgullan skrivet 18 juni, 2015, 13:30:54
 Stort Detsamma till dig Yvonne och alla andra! (Särskilt grattis till er som är på Gotland där även solen tydligen ska fira midsommar... ;-)
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Ylva skrivet 19 juni, 2015, 16:22:24
GLAD MIDSOMMAR alla Menierare, ekar jag vidare..
Än så länge har det i alla fall inte regnat, men kallt är det >:(
Hej från Ylva
Titel: SV: Undran
Skrivet av: wairam skrivet 28 juli, 2015, 14:15:56
Hej alla, ny på forumet och det första som slår mig är - hur gör jag för att skriva ett nytt inlägg?? Kanske lite extra korkad i dag efter mitt - troligtvis - första anfall av vad man tror är Meniere. Ser ingen knapp för "gör ett inlägg" eller "starta ny tråd"?
Kunde kanske va trevligt med en tråd där nya som gamla medlemmar kan presentera sig?
I vilket fall så sitter jag nu här och läser alla gamla trådar och blir mer och mer ledsen....känns inget vidare det här.
I söndagskväll på mitt arbete (jobbar sovande natt inom LSS) strax efter att sista personalen gått hem så fick jag en plötslig enorm yrsel-attack (ja, ni förstår nog precis vad jag talar om). Som tur vad så satt jag ner vid skrivbordet där jag hade både telefon och telefonlista bredvid mig. Utöver denna yrsel så fick jag en enorm hjärtklappning på grund av rädsla över vad f-n detta var. Jag lyckades ringa in ny personal, rullade på stolen in till sängen och lade mig ner. Efter mycket om och men så ringde personalen efter en ambulans och på inrådan av ambulansens läkare så körde som mig till SUS. Detta var vid 22.00 tiden och där togs ett EKG, skallröntgen och jag fick träffa en ÖNH-läkare för lite tester. Detta tog hela natten och fram till 16.30 dagen därpå......jo, jag vet, fanns dom som hade det värre än mig men jag kan säga att man blir inte friskare av att ligga på akuten i lysrörsbelysning och lyssna på alla människor som mår dåligt.
Man misstänker alltså Meniere.
I morgon ska jag göra ett audiogram. Jag ska även få en remiss till en ögonläkare då man vid skallröntgen upptäckte en "påbyggnad" av skelettet på skallbenet, stort som en 5-krona. (Finns ett fint namn för det hela som jag inte kommer ihåg....) Denna påväxt ligger nära min synnerv varpå man vill kolla upp detta också MEN, läkaren hävdar att det inte har med varandra att göra.
Ju mer jag läser om Menieres ju mer övertygad blir jag att det är detta jag drabbats av.
Nu går tankarna runt i huvudet, hur ska detta gå? Kan jag arbeta? Köra bil!!? Jag har fortfarande lock för mitt vänstra öra och det susar.
Nu väntar jag bara på nästa attack..... Fick utskrivet vätskedrivande och det enda jag märker är att jag kissar mycket.
mvh/ Wairam
 
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Martina skrivet 28 juli, 2015, 17:00:38
Hej Wairam!

Förhoppningsvis har du fått en lindrig form av meniere, och då kan man komma ganska långt med det sjukvården och uppfinningsrikedomen kan ge. Man har några anfall per år, men kan jobba på som vanligt. När man lärt sig tolka signalerna vågar man sig kanske på att köra bil igen, men i början känns det bara dumdristigt. Man får ha tålamod när man provar sig fram till vad som kan hjälpa, men också vara påstridig så att det inte går en massa tid om man behöver testa andra behandlingar. Det går några år innan man har tagit sig igenom allt.

Rör det sig om en aggressiv form med många tunga anfall kan det vara svårt att arbeta, särskilt heltid. Med tiden lär man sig att leva med det här precis som med allt annat. Men det blir ett helt annat liv än man hade föreställt sig. Lyckas man vara positiv blir det betydligt trevligare. Men det får man kämpa för att vara. Då och då känns det bara svart, men det har blivit ljusare för alla jag stött på.

Det underlättar om man har andra menierare att dela sina tankar och funderingar med, för folk i omgivningen brukar inte riktigt förstå vad man pratar om, även om många är omtänksamma och kommer med många goda råd. Jag har tagit till mig som bäst när någon annan med meniere har gett råd. Sådant som mina närmaste har pratat med mig om har inte känts trovärdigt på samma sätt som när en annan drabbad sagt precis samma sak. Först då har jag tagit till mig på riktigt. Märkligt, men sant...

Jag håller tummarna för att du snart kan känna dig trygg och att du lär dig tolka kroppens signaler. Det är mycket att ta in i början och frågorna är många. Men försök var cool och kämpa med att hålla tankarna positiva. Lycka till!

Martina, som tänker på dig...
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Martina skrivet 28 juli, 2015, 17:09:03
Om man vill starta ett nytt ämne och är på startsidan kan man trycka på vilket ämne som helst, så ploppar det upp en blå ruta med texten "nytt ämne" både över och under inläggen. Men det vore ju bra om man såg en sådan ruta redan på startsidan. Det kanske finns något annat sätt också, som inte syns så tydligt...
Titel: SV: Undran
Skrivet av: wairam skrivet 28 juli, 2015, 21:18:59
Tack Martina!  :)
Titel: SV: Undran
Skrivet av: yvonne.o skrivet 29 juli, 2015, 12:56:41
 :)Hej Martina
Mycket bra info du givit till dom nya här .Tänk vad bra att gruppen finns och att vi kan hjälpa varandra att vandra i denna konstiga sjukdom.
Kram Yvonne o.
Titel: SV: Undran
Skrivet av: Hans skrivet 29 juli, 2015, 17:40:45
Håller med. Vi hjälps åt. Lär mig hela tiden nya saker här.
Hans
Titel: SV: Undran
Skrivet av: wairam skrivet 09 augusti, 2015, 23:01:09
Hej Wairam!

Förhoppningsvis har du fått en lindrig form av meniere, och då kan man komma ganska långt med det sjukvården och uppfinningsrikedomen kan ge. Man har några anfall per år, men kan jobba på som vanligt. När man lärt sig tolka signalerna vågar man sig kanske på att köra bil igen, men i början känns det bara dumdristigt. Man får ha tålamod när man provar sig fram till vad som kan hjälpa, men också vara påstridig så att det inte går en massa tid om man behöver testa andra behandlingar. Det går några år innan man har tagit sig igenom allt.

Rör det sig om en aggressiv form med många tunga anfall kan det vara svårt att arbeta, särskilt heltid. Med tiden lär man sig att leva med det här precis som med allt annat. Men det blir ett helt annat liv än man hade föreställt sig. Lyckas man vara positiv blir det betydligt trevligare. Men det får man kämpa för att vara. Då och då känns det bara svart, men det har blivit ljusare för alla jag stött på.

Det underlättar om man har andra menierare att dela sina tankar och funderingar med, för folk i omgivningen brukar inte riktigt förstå vad man pratar om, även om många är omtänksamma och kommer med många goda råd. Jag har tagit till mig som bäst när någon annan med meniere har gett råd. Sådant som mina närmaste har pratat med mig om har inte känts trovärdigt på samma sätt som när en annan drabbad sagt precis samma sak. Först då har jag tagit till mig på riktigt. Märkligt, men sant...

Jag håller tummarna för att du snart kan känna dig trygg och att du lär dig tolka kroppens signaler. Det är mycket att ta in i början och frågorna är många. Men försök var cool och kämpa med att hålla tankarna positiva. Lycka till!

Martina, som tänker på dig...

Tack Martina.
Har fortfarande inte fått någon diagnos....känns motigt just nu. Locket för örat vill inte ge med sig och jag får yrsel attacker lite då och då.
Har fått remiss till Lund för utredning men inte fått någon tid än.
Varje kväll jag går och lägger mig så tänker jag -I morgon är det borta! Men....vaknar fortfarande med det j-la locket för örat...
Tänker också på hur det ska gå nästa gång jag ska flyga. Om jag nu blir av med skiten, kommer det tillbaka då???
Mycket som rör sig i huvudet just nu.... :-\