Visa inlägg

Denna sektion låter dig visa alla inlägg som denna medlem har skrivit. Observera att du bara kan se inlägg i områden som du har tillgång till.


Meddelanden - soleg06

Sidor: [1] 2
1
Behandlingar / SV: Orthokine
« skrivet: 08 juni, 2017, 22:41:39 »
StefanB (och alla andra förstås). Det finns ett grupp på Facebook som heter "ortokinebehandling mot Meniere" sprungen ur gruppen "HRF Menieres sjukdom". Jag startade den efter jag precis som du delat min berättelse om Orthokinebehandlingen. Det var många intresserade av att göra den och många frågade efter effekten och risker och kostnader mm så det blev underlag till en helt egen grupp bara om detta. I gruppen finns dels de som gjort den (inklusive Leffe) och de som är intresserade. Vi utbyter erfarenheter och stöttar varandra dagligen nästan. Ville bara slå ett slag för den och säga att du och alla andra intresserade är hjärtligt välkomna dit!

Leta efter grupperna i Facebook och klicka för medlemskap så kommer ni in:)

MVH

Staffan Olegård

2
Mediciner / Arlevert
« skrivet: 05 september, 2016, 17:13:17 »
Hej!
Det var en tid sedan jag skrev på forumet. Hade en bra period under våren 2016 och då försöker jag glömma bort allt vad Meniere heter så även forumet :) Men så drog det igång första dagen på semestern i somras och har utvecklat sig till det intensivaste skovet jag har haft. Tretton attacker på 8 veckor och allt mer nu i slutet. Är helt slut och det finns nästan ingen tid jag inte är yr mellan attackerna heller.
Läste här på forumet försten att en medlem någon provat Bio-Strath, så jag ville också prova. Förutom att det smakar gräsligt så tycker jag att det gjorde mig ännu sämre. Eller kanske jag skulle blivit sämre ändå vem vet. Man greppar ju alla halmstrån som finns.

Nu till min fråga. Jag fick Arelevert utskriven häromdagen mot yrsel. Någon som provat det? Hjälper det? Erfarenheter?


Staffan

3
Forskning / Ny studie
« skrivet: 08 januari, 2016, 11:27:34 »
Hej!

Jag stötte precis på en studie på nätet som verkar vilja undersöka genetiska orsaker till Mb Meniere.
De söker personer med specifika kriterier. Jag kvalar inte in men jag tänkte att det kanske finns någon här på forumet.

Här är länken om ni är intresserade:
http://www.xenon-pharma.com/research/menieres/

Med vänlig hälsning,
Staffan

4
Forskning / SV: OTO-104
« skrivet: 11 december, 2015, 15:18:00 »
Hej Hans!

Vad jag förstår ges det som enstaka injektioner genom trummhinnan

 "Single intratympanic injection of 12 mg OTO-104" står det i fas2 studien. Vi får följa hur det går och det vore jätteintressant om Yvonne kunde får fram lite mer information.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01412177

MVH

Staffan

5
Forskning / OTO-104
« skrivet: 11 december, 2015, 01:19:16 »
Vad tror ni om detta då? Här verkar det ju hända något, de har gjort fas 2 studier och går till fas 3 snart. Eller är detta samma studie som det står om på annat ställe här?

http://www.otonomy.com/pipeline/oto-104/

MVH

Staffan

6
Forskning / SV: Intressant patentansökan
« skrivet: 11 december, 2015, 01:01:02 »
Tack för svar Ylva!

Känner igen det där med hörseln. Fick hörselapparater för båda öronen för ett par år sedan men de gjorde saker värre. För just som du skriver så blir ljuden olika och skär sig. Dessutom förstärkte de allt prassel med papper och stegen i korridoren på jobbet så det blev jättejobbigt. Nä dom vilar sin ask i lådan.

Jag tror primära syftet med patentet handlar om att underlätta/undvika yrseln. Det finns några ganska illustrativa diagram i ansökan som förklarar vad medicinerna gör.

MVH

Staffan

7
Forskning / Intressant patentansökan
« skrivet: 10 december, 2015, 01:21:07 »
Hej!

Sprang på detta på nätet idag. Det är en behandling med kombination av Bupropion (Voxra) och Lamictal just mot Menierers!
Vad tror ni om det, skall man be sin läkare om dessa två mediciner?

Någon som har Voxra och eller Lamictal idag? Erfarenheter?

http://www.google.com/patents/US20140243342

MVH

Staffan

8
Hörsel / SV: Jättekontigt hörselprov
« skrivet: 10 december, 2015, 01:00:31 »
Hej alla!

Det var länge sedan jag skrev på forumet. Jag fortsätter här med min tidigare tråd tänkte jag..

Anledningen att jag inte har skrivit är för att jag har haft en riktigt bra period. Hade senaste anfallet 30 juni och därefter har det blivit bättre och bättre. Då är det lätt att tänka att "nu är jag av med Meniere, skönt att det är över"...
Successivt har ångesten lättat. Jag tog aldrig några Lyrica eller andra mediciner mot det, är så rädd att de skall göra mig sämre. Ångesten lättade i takt med att jag kunde börja lita på att inte få anfall och att allt blev "stadigare" på något vis.
Under hösten har jag utsatt mig för saker inte inte skulle kunnat annars. Begravning och att gå till tandläkaren... inte så roligt men nödvändigt. Det var nästan så att jag var förvånad av att stressen av rotfyllning inte drog igång det igen.

Men så plötsligt i förra veckan började det trycka i örat och jag hörde allt sämre... Min efen röst ekade i huvudet när jag pratade... Nu dånar det, vaknar av tromboner och trumpeter i örat och hörseln är nästan helt borta i bastonerna i alla fall för det allra mesta. Resterande toner blir förvrängda och förstärkta.
Yrseln har inte kommit ännu, men jag bara väntar.
Jag vet inte om detta är vanligt men jag verkar kunna gå rätt länge med detta tryck, dånande och pipande utan att yrseln kommer. Jag har varit hemma denna vecka från jobbet, vet inte hur det skall bli nästa vecka. Man kan ju inte vara sjukskriven jämt för dånet? I väntan på yrseln eller ska jag tänka att jag kan det? Jag är fortfarande sjukskriven halvtid så det är bra i alla fall.

Ville bara skriva av mig lite. Hoppas ni andra mår bra och att Meniere håller sig borta!

MVH

Staffan



9
Hörsel / SV: Jättekontigt hörselprov
« skrivet: 29 april, 2015, 20:52:53 »
Hej Marcello

Skönt med någon som känner lika.
Det gäller att försöka minska sin press, för pressen gör det värre. Du verkar vilja kunna göra alls så som du inte hade Meniere och det kan man ju inte, i varje fall inte i skoven och egentligen inte annars heller för då framkallar man nya skov. Det gäller att acceptera att man har en kronisk sjukdom som man tvingas anpassa livet efter. Lättare sagt än gjort, har inte lyckats något vidare själv heller.
Själv berättade jag på jobbet framförallt för chefen men också för kollegorna. Det släpper en del press när man slipper förklara sig hela tiden när man vinglar till ett vilorum eller går på toa och inte kommer ut på flera timmar. Klart de inte förstår ändå eftersom de ju inte har sjukdomen, men det underlättar ändå.
Och jag tycker du inte skall vara tapper och försöka jobba en hel vecka när hela kroppen säger ifrån. Varför inte sjukskriva dig då och minska pressen.
Är man borta tillräckligt många gånger kan man ansöka om "karensdagsbefrielse" hos försäkringskassan. då kan du vara sjuk utan att det går en karensdag varje tillfälle.

Nyfiken fråga, vilken medicin har du fått av psykiatrin och tycker du i så fall att den fungerar? Du såg kanske att jag fick Lyrica utskriven men är väldigt tveksam till att börja med den.

Sköt om dig och skriv gärna igen!

Staffan


10
Hörsel / SV: Jättekontigt hörselprov
« skrivet: 21 april, 2015, 21:02:46 »
Tänkte på det här med att perioden "går över".

När jag hade Meniere på första örat så hade jag dånet och trycket i örat långa perioder. Till slut bröt det ut i en karusell och kräkningar. Men efter attacken blev det bättre. Hörsel kom tillbaka och trycket slutade. Tog halvår till år innan det började igen.

Nu på detta örat är det mycket intensivare. Efter attackerna kommer trycket tillbaka på ett par dagar och sedan dånet och så bygger det upp till en ny attack igen. Däremellan orkestern med högt trumpetande. Verkar mycket intensivare. Vet inte om allt kommer bli värre och värre eller om det kommer lugna ner sig? på tal om förväntansångest :(

Staffan

11
Hörsel / SV: Jättekontigt hörselprov
« skrivet: 21 april, 2015, 20:52:12 »
Hej Yvonne!

Läkaren som är specialist i psykiatri är säkert van vid patienter med "vanligt ångest" om det nu finns en sådan :) Hon tar till det hon vet för att behandla sådan som säkert är "upp i sadeln igen", ivrigt driven av Försäkringskassan gissar jag. Men om man har yrsel av sin Menierer och kräkattacker så är i alla fall jag orolig för att vara på jobbet.
Jag väntar på att denna omgången skall "gå över" men det kanske den inte gör så lätt. Kanske är det som läkaren säger att det är förväntansångest som ser till att jag får mer Meniere och av den får jag mer förväntansångest och så är cirkeln sluten.

Lyrica ges enligt Fass både till den typ du tar den för men också för GAD som man kanske kan säga att min föväntansångest är.
Intressant att du äter Lyrica och också har dubbelsidig Meniere. Har du mycket yrselbesvär av din menierer och hur påverkades den av Lyrican? Känn dig inte tvingas att svara jag är bara nyfiken.

Hälsningar

Staffan

12
Hörsel / SV: Jättekontigt hörselprov
« skrivet: 21 april, 2015, 13:56:23 »
Hej!
Ja läkaren sa att hon ville inte skriva ut Lyrica förut för den har just yrsel som biverkan... så tittade hon på mig och sa "men nu spelar det ju ingen roll yrsel har du ju redan". Hon hade väl en riktigt dålig dag på jobbet kanske men ledsen och förbannad blev jag.
Har en bra läkare på KS som jag har telefontid med nästa vecka, skall fråga honom om Lyrica innan dess börjar jag inte med den.

Ylva, jag fick också Mirtazapin utskrivet för länge sedan. tog aldrig den, ville klara av detta utan. Den har biverkan att man går upp i vikt och det vill jag absolut inte...
Stesolid har jag aldrig provat, kanske det kan vara något?
Jag tänker att alla piller som gör mig mer ostadig och yr snarare gör det värre än bättre. Jag behöver all kraft för att "stå emot" den ostadighet och yrsel som redan är. Men det kanske är fel kanske pillren hjälper?
Sedan ör väl pillren bara lindrande av symptomen och inte orsaken. Om allt beror på för mycket vätska i innerörat borde man kanske operera in en slang där det kan rinna ut. De kallar väl detta en "shunt" men jag vet ganska lite om det, hjälper det? måste man göra om operationen ofta för att sätta i nya rör?

Många frågor blir det.

Staffan

13
Hörsel / SV: Jättekontigt hörselprov
« skrivet: 20 april, 2015, 21:28:31 »
Hej och tack för svaren.

Har inte varit aktiv här på ett tag så jag tänkte det kanske var dags för en uppdatering :)

Äter Betaserc men den yrsel som jag kände i början på året som jag kunde "stå emot" om jag bara låg blickstilla och fixerade blicken har tilltagit. Nu går det inte längre att hålla emot och leder till gräsliga kräkningar. Tycker faktiskt yrseln lättar lite när jag har huvudet framåt. Provade att ligga på mage och lutar ut över sängkanten och det kändes lite bättre, men så fort jag flyttar position det minsta är det kört igen. Tar timmar innan jag försiktigt försiktigt kan lägga mig på sidan. Då somnar jag av ren utmattning.
När jag vaknar efter många timmar brukar det värsta vara över. Men senaste gången för ett par veckor sedan kunde jag knappt röra mig då heller. Tog många timmar innan jag kunde gå upp och vinglade omkring och var kallsvettig av sjösjuka.

Vaknar ibland mitt i natten av två ordentligt höga ljud. Som två trumpeter mitt i örat med olika skärande toner. Man skulle kunna tro att det är väckarklockan på full volym men det är det ju inte... Men det kommer inte lika ofta låängre som det gjorde så det är ju i alla fall något :)

Har varit sjukskriven ett bra tag nu men det är en kamp med läkarna tycker jag. Någon annan som upplever det?
Så här går det till. Jag ringde till KS/Balanskliniken och undrade om de kunde hjälpa mig få förlängd sjukskrivning när min dåvarande period höll på att gå ut. De är ju ändå experter på detta tänker jag.
Nä det kunde de inte utan hänvisade endera till psykiatrin (för ångesten som meniere ger) eller helst vårdcentralen. Ringde psykiatrin men där gick det inte att få en tid i modern tid. Gick till slut och satte mig på lättakuten på vårdcentralen och fick som tur var träffa en bra läkare som visste vad Menierer var och som hjälpte mig. Det stressar otroligt att behöva kämpa och förklara varje gång särskilt när man mår så dåligt samtidigt (det är j därför man behöver vara sjukskriven..

Senast idag var jag hos psykiatrin som säger att vi måste behandla ångesten för då kommer Meniere att också försvinna. och så måste jag tillbaka till jobbet deltid så fort som möjligt för det "hjälper inte att vila sig ifrån ångesten". Blev så ledsen och försökte nå fram med att visst blir Meniere sämre av stress och ångest men det är klart man får ångest av att få kräkattacker titt som tätt. Vet inte vad jag skall ta mig till.

Hon skrev ut "Lyrica" mot ångesten. Tittade på FASS och den största biverkan är just yrsel! Plus att listan är lång. Kan inte vara bra i kombination med meniere tänker jag. Någon som har erfarenheter och provat??

Ledsen det blev lite långt, men det var skönt att ventilera lite

Soliga hälsningar

Staffan

14
Hörsel / SV: Hörsel
« skrivet: 20 april, 2015, 20:59:55 »
Hej Ylva!

Beklagar verkligen att du förlorat din nära vän! Man behöver ju någon som förstår och lyssnar. men som Yvonne svarade också¨så finns det flera här på forumet som i alla fall förstår hur det är att leva med Meniere som i varje fall kan svara utifrån egna erfarenheter.
Jag är visserligen nykomling på forumet, men jag tycker det är lysande att det finns. Upplever att de som inte har Meniere inte heller kan förstå hur det är och vilka frågor och tankar man kan ha. Hur skulle de det? Det gjorde nog ingen av oss innan sjukdomen debuterade.

Jag känner igen det du skriver och att tinitusen förvärras av ansträngning. Min tilltar om jag "tar i". I helgen borrade jag med en skrivdragare i taket på båten. Tog i och spände väl käkarna och hade dessutom en dammsugare på för att suga upp plastdammet så det dånade. Men när jag stängde av dammsugaren och borrmaskinen upptäckte jag att det fortsatte dåna och tjuta i örat.... Gick inte över förrän efter flera timmar..

Har också upptäckt att tinitussen ibland det går över om jag gör något som jag tycker är roligt eller engagerade så att jag inte tänker på den. Då kan den också passa på att försvinna.

Hälsningar

Staffan


15
Hörsel / SV: Jättekontigt hörselprov
« skrivet: 06 februari, 2015, 01:58:09 »
Nu har jag pratat med en trevlig läkare på KS. Han har tittat på mitt senaste hörselprov och säger att det är klassiskt menierers sjukdom. Även hörselförbättringen på höger sida kan vara för att det örat läkt ut. Tjutandes är också klassiskt menierers säger han även utan yrseln.
Jaha det var det det, nu har jag alltså dubbelsidig menierers då. Suck!
Läkaren skulle skriva ut betaserc så jag får prova.

Jag är sjukskriven fram till sista februari men jag fattar inte hur jag skall kunna jobba sedan när det är såhär! Känns inte som jag orkar något.

Någon som jobbar med dubbelsidig menierers?
Hur gör ni i de perioderna det är såhär aktivt?

/Staffan

Sidor: [1] 2