Författare Ämne: Meniere  (läst 7629 gånger)

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
Meniere
« skrivet: 18 juni, 2014, 14:11:02 »
Hej allihopa,

Hans heter jag. Jag ska fylla 56. För ca 5-6 år sen tyckte jag att jag hörde dåligt på ett öra. Måste vara en vaxpropp tänkte jag. Jobbar som sjuksköterska så en doktor kikade. Ingen vaxpropp. Såg bra ut. Konstigt tänkte jag. Ett par veckor senare kände jag mig plötsligt yr och spydde, men det gick över ganska snabbt. Tänkte inte så mycket mer på det. Trodde det var nån tillfällig grej bara. I samma veva började får ett gnisslande ljud i örat. Det dröjde några veckor igen sen hade jag ytterligare en yrselattack där jag var tvungen att ligga ner och spy. Men det gick över rätt fort så jag satte mig sen på cykeln och cyklade hem. Trots att jag var sjuksköterska visste jag egentligen inte vad Meniere var. Hörde skitdåligt på ena örat så jag sökte hjälp här på Öron i Uppsala. Gjorde hörseltest som visade svikt i basregistret som är så typiskt för Meniere initialt. Sen även min berättelse gjorde att läkaren misstänkte begynnande Meniere.

För att göra en lång historia kort. Hörseln flukturerade på örat under några år, samtidigt hade jag fått tinnitus även på andra örat. Fick anfall, väldigt få men dramatiska där jag legat utslagen typ 4 timmar och spytt tills jag tror att magsäcken ska följa med upp till slut. Efter har jag haft djävulsk tinnitus, kände mig ostadig i flera dar och hörseln har blivit sämre. Två gånger har jag drabbats av den här otäcka droppen. Satt framför datorn en gång och surfade intensivt. Tittade på bilar. Var väldigt exalterad. Skulle köpa bil. Hade flera sidor öppna samtidigt som jag hoppade mellan. Padang i skallen, ungefär som nån vänder upp och ner på en, och jag reste mig upp reflexmässigt men föll och slog skallen i golvet. Hemskt, men det gick bra trots allt. En annan drop hade jag på jobbet där jag skrek till "Jag svimmar"! men jag visste i själva verket att det var en meniereattack även om jag först trodde jag fått en hjärtinfarkt.

Jag har haft i genomsnitt en attack per år under de här åren. Väldigt förskonad men har en känsla väldigt ofta att jag kommer att få en attack. Förbannat obehagligt på ren svenska. Jag har tryck, grym tinnitus och svindelkänslor. Detta gör att jag periodvis har svårt att göra en så enkel sak som att gå och handla. Jag kan stå i kö, blir det strul, typ kassörskan misslyckas med scanningen och behöver ringa, kan jag bli oerhört stressad och får svindelkänslor. Det har hänt mer än en gång att jag lämnat korgen och gått ut. Störtat hem, pustat ut, men stått där med varken fil eller bröd.

Har alla symtom som har diskuterats här. Svårt att prata i telefonen, musik låter konstigt etc.

Jobbar fortfarande 100 % utan att ha behövt vara sjukskriven egentligen. Min doktor vill sjukskriva mig på 25 eller 50 % men jag kämpar på. Känns som att jag skulle kapitulera inför sjukdomen om jag blir sjukskriven. Och sen blir man ju inte bättre inder en sjukskrivning. Det är ju inte som en infektion eller migränattack som kulminerar sen blir du bättre. Tyvärr.

Jag har höga förhoppningar på Latanoprost-studien. Tyvärr fick jag  själv inte vara med då jag har Meniere bilateralt. Men det var en kille som skrev här om sin medverkan. Men vad hände sen? Har inte sett nåt? Jag mejlade VD för studien (Synphora), väldigt trevlig man som naturligtvis hoppas stort på ett positivt utfalloch ett framtida läkemedel. Det är klart, det finns pengar att tjäna. Det har varit svårt att hitta patienter då det varit stränga krav för att medverka. Inte ha det bilateralt, inte höra för bra, inte höra för dåligt, haft om det var tre anfall senaste tre månaderna. Men han sa att till nästa vår kommer ett resultat. Sen sa han att om dt är positivt kan det ta minst 3-4 år innan det finns ett läkemedel på marknade.

Det var en tjej här som sa att hennes doktor skulle prova att spruta Latanoprost i hennes öra trots att hon inte var med i studien. Hur har det gått? Jag trodde man inte fick göra det men det kan en doktor göra om hen vill. Jag har tagit upp det med min. Jag tror stenhårt på Latanoprost. Man kallar ju ibland Meniere för "öronglaukom". Latanoprost används ju just mot det. Det droppas i ögat. En doktor på jobbet sa att han tyckte jag skulle prova Blocaden. En betablockerare som används för att minska trycket i ögat. Det skulle även trodde han, kunna minska trycket i örat också då det finns ett samband mellan ögat och örat hos Meniere (ögondarrning). Intressant, men min doktor lät skeptiskt. Doktorn på jobbet hade också haft en svåger från Holland som hade Meniere. Han hade fått ett par speciella glasögon som hade hjälpt. Jag har försökt googla up det där men inte fått några träffar.

Jag äter inga mediciner då t ex Betaserc kan hjälpa mot anfall. Men jag har väldigt få anfall. Åt Betaserc och Salures men slutade med det och har inte känt nån skillnad. När jag har extra mycket tinnitus och svindelkänslor och jag tror jag ska få ett anfall,kan jag ta en Postafen, Primperan eller/och Calma-tuggummi. Det hjälper mig men min doktor säger man ska undvika det då man vänjer hjärnan med det. Har även testat Stesolid vilket absolut hjälper då jag har sån förväntansångest. Men det är inget att rekommendera då det är beroendeframkallande och man blir väldigt seg. Men jag har en i väskan som en trygghet om det blir riktigt djävligt.

Annars försöker jag följa det engelska tillvägagångssättet (CATS). Undvika kaffe, alkohol, tobak och salt/stress. Kör med Menique ibland (vet inte om det hjälper). Äter SPC-flakes (fått det utskrivet av dietist). Har hört att blåbärsextrakt kan hjälpa. Har kört med det (apotek).

Som Ylva skrev får man väl hoppas på stamcellsforskningen. Om 4 år då så vet vi lite mer :-) Latanoprost som sagt var och Nanotekniken (målsökande läkemedel) i framtiden.

Usch, det här blev långt.

Ha det gött
Hans

Utloggad Ylva

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 167
    • Visa profil
SV: Meniere
« Svar #1 skrivet: 18 juni, 2014, 23:55:18 »
Som sagt, det blev lite långt Hans ;)
Det blir lätt så när man väl satt igång. Det blev mitt inlägg igår också. Man har ju så mycket man behöver prata av sig, så det är svårt att sluta..
Du skrev, att dina besvär började i 56-årsåldern. Jag var faktiskt över 60, när min Meniere slog till.
Det tyckte sjukvården var sent, så först sa man att jag var för gammal för MM så det måste vara nåt annat. Hjärntumör, hemska tanke!?
Så jag genomgick en skallröntgen men den visade inget (tack och lov).
Däremot gick jag ner till halvtid efter debutåret. Jag blev så trött av sjukdomen initialt, att det var omöjligt att jobba heltid.
Jag tycker det är starkt av dig att fortsätta med heltid. Har du inte problem med orken och (framför allt) hörseln?
Idag är mitt största problem den usla hörseln på meniere-örat. Det känns som det bara blir sämre och sämre. Jag har en hörapparat, som jag inte gillar. Dessa hjälpmedel funkar ju inte som glasögon. dom sätter man bara på sig och så ser man :)
Hörapparater sätter man inte bara på sig och hör. Nej då, det låter visserligen högre men ganska skrälligt. Expertisen hävdar att man måste vänja sig,  dvs. hjärnan måste vänja sig att sovra bort massa förstärkta ,"onödiga" ljud typ väggklockan, allmänt bakgrundssurr etc.
Men då måste man ha hörapparaten jämt, vilket känns onödigt när man som jag lever ensam och ändå inte har nån och prata med.
Har du inte svårigheter på jobbet att höra vad andra säger?
Jag skulle inte kunna jobba idag med min dassiga hörsel.
Ang. Latanoprost slutligen, så är det en medicin jag tror på. Rent teoretiskt borde den funka. Men det brukar ju vara viss skillnad mellan teori och praktik.
Betablockeraren Blocadren (Timolol) vet jag inte hur den skulle hjälpa?
Jag har under väldigt lång tid intagit en annan betablockare (Metoprolol) för andra besvär. Men inte har det hjälpt mot Menieren inte. Så jag delar din läkares skepsis.
Ja det var lite respons från mitt håll, Hans.
Trevlig midsommar 8)
Ylva

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Meniere
« Svar #2 skrivet: 19 juni, 2014, 17:57:53 »
Hej igen. Yvonne, jag fick det i 50-årsåldern och är nu 56 men det spelar ingen roll. Som ni säker alla vet så, och jag citerar:

"Det finns uppskattningsvis 35 000 människor i Sverige som lider av Menières sjukdom och cirka 4 000 nya patienter insjuknar i sjukdomen varje år. De flesta personer som drabbas är i yngre medelåldern, kring 40 år, men även äldre personer kan insjukna. Menières sjukdom drabbar kvinnor och män lika och förekommer sällan hos barn".

Hur många som får det på både öronen vet jag inte. Har hört 20 % men även typ 50 %. Har du nån tillförlitlig siffra, Yvonne?

Jag nämnde Blocadren. Du använde visst det Yvonne. Men tanken var inte att ta det som tablett utan droppa det i ögat. Blocadren används mot ögonglaukom. Ögat och örat samverkar hos Meniere. Det var en hypotes en doktor på jobbet hade men han är i och för sig psykiater ;-)

Sen tänkte jag på Yvonne, du skrev nånstans att minnet skulle bli sämre av Meniere. Det har inte jag märkt.

Jobbet är en kamp. Det är tack vare fasta rutiner jag klarar det. Behöver inte prata med folk alla gånger men visst, jag har märkt att jag undviker patienter ibland och det är ju naturligtvis inte bra.

Jag hör jättedåligt och använder hörapparat på både öronen. Håller med dig om att det blir skrälligt och inte alls lättare att höra vad folk säger alla gånger.

Vet du nåt om killen som började i Latanoprost-studien och som skulle rapportera här? Har inte sett nåt.

En tjej skulle få Latanoprostinjektioner av sin läkare ändå. Tror hon var från Umeå. Har du hört nåt?

Vänliga hälsningar
Hans

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 381
    • Visa profil
SV: Meniere
« Svar #3 skrivet: 19 juni, 2014, 21:24:55 »
 ;)Goder Afton Hans
Tack för ditt inlägg.
ska försöka komma ihåg  vad du frågade om .Och just "minnet" som jag har skrivit om blir automatiskt sämre pga att vi koncentrerar oss väldigt på att lyssna, eftersom hörseln också blir sämre med tiden.
Sedan har tyvärr siffran för oss Meniereare ökat till 45.000 i Sverige  .När det gäller dubbelsidig Meniere är procenten 35%. Själv är jag en av denna procentsats.
Du nämnde Blocadern,  jag använder Inte  den, och har aldrig gjort.
När det gäller Latanoprost studien har jag tyvärr inte hört så mycket .Men allt tar ju så enorm tid innan man ger ut någon rapport .Jag undrar, Hur orkar du jobba heltid med dina besvär??????????????
Kan berätta för dig att själv har jag haft Meniere sedan jag var 37år och nu ska jag fylla 69 så ibland tycker jag att jag kan mer än vad vissa läkare(inte) kan. Har varit med i Meniereföreningen sedan 20 år tillbaks . :)Ja det är bara att "kämpa" på och Stå på sig.!! Vill Önska Dig en Skön  Midsommar!!!
Vi hörs!!
Yvonne O.

Utloggad Anki

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 3
    • Visa profil
SV: Meniere
« Svar #4 skrivet: 03 mars, 2017, 08:34:59 »
Hej!
Jag är ny här på forumet, men jag har varit inne och läst vad ni har skrivit om Meniere.
Jag har haft Meniere i 32 år och provat och testat många olika mediciner genom åren. för 20 år sedan fick jag min första "Droppattack", fick då prova Gentamecin för första gången och mådde bra i 5 år, sen kom eländet tillbaka. Jag har fått Gentamecin flera gånger men är bara fri från droppattackerna i tre månader, så behandlingen får göras om. Jag var nu senast inlagd mellan jul och nyår och fick Gentamecin insprutat 2 gånger/dag i 3 dagar, jag blev sjukskriven för jag blev så sjuk efter den här behandlingen, balansen blev dålig och fick småyrsel hela tiden. Jag har börjat arbeta lite grann, men det är inte lätt att ha en sjukdom som är dold, det är svårt att förklara och fungera i arbetslivet när ingen vill förstå vad det är man går igenom.
Hälsningar Anki

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 381
    • Visa profil
SV: Meniere
« Svar #5 skrivet: 03 mars, 2017, 10:56:50 »
 :) :)Hej Anki!!!!!
Välkommen hit.Ja då har du och jag varit med ett tag.Att andra INTE förstår våran sjukdom beror på "ATT MAN SJÄLV MÅSTE HA DEN ;FÖR ATT FÖRSTÅ" Dom ser ju oftas oss när vi "STÅR PÅ BENEN" och kommentarerna  blir oftas då. "DU SOM SE SÅ FRISK UT "Men jag tycker det låter roligt att du börjat arbeta lite.,Jag var förskollärare och det gick inte till slut .,så på den tiden blev man sjukpensionärHar prövat det mesta ,men jag har som du Droppattackerna kvar.Fick min sista genta för 2,5 år sedan och än har det inte hänt något.Men man vet att den ligger på lut.
Annars ägnar jag mycket tid till ordf i hrf,s Meniereföreningen sedan 25år tillbaks,Tycker det är väldigt stimulerande,Har träffar 1 gång  per månad och all annan information och kursen som vi håller
Vad har du börjat arbeta med????
Har du ett rött meniereskort som du kan ha i väskan eller plånboken???? Finns att beställa påwww.hrf.se Finns även en broschyr som heter "ATT LEVA MED MENIERES SJUKDOM" Den kan vara bra att dela ut till dom som vill veta om sjukdomen.Ja detta var lite tips ! Kanske du kände igen något av detta?????? Kramis och ta hand om dig!!!!!!!!! Yvonne O.

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 381
    • Visa profil
SV: MeniereDubbelsidigt
« Svar #6 skrivet: 16 mars, 2017, 14:34:44 »
Sitter och läser på Socialstyrelsen infosida.
10år efter debuten  drabbas 30%-.50%av sjukdomen även på andra örat.
Vi hade ju pratat lite om det.Kul att få se en %sats över det,
Hoppas ni njuter av våren som är på väg!!!!!!!!
VÅRKRAM Yvonne O.

Utloggad wdb2021

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 2
    • Visa profil
SV: Meniere
« Svar #7 skrivet: 29 april, 2021, 09:51:08 »
Dina symtom botas lätt om du inte har en infektion.