Författare Ämne: Meniere eller inte Meniere  (läst 6353 gånger)

Utloggad Eone

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 1
    • Visa profil
Meniere eller inte Meniere
« skrivet: 23 juni, 2014, 23:58:34 »

Hej

Jag var inne här ffg för en månad sedan och blev skraj, loggade ut,  kändes som jag föreställer mig ett första möte inom AA..."men jag har väl inte...?"
De strängar jag hann läsa skrämde mig, allt verkade nattsvart...men jag läste inte så många, inte så noggrant. Jag medger det.

Jag fick plötsligt hörselborfall på ett öra i mars detta år, det visade sig vara basfrekvenserna som försvunnit!
Tryckkänsla, lock, oerhörda tinnitus men fr a ljudförvrängningen gjorde att jag kände mig både rädd och en begynnade depression.
Jag är musiker, plötsligt går det inte att lyssna på musik.

Vid snabb utredning vid Akademiska trodde min läkare Meniere. "Har du hört talas om den sjukdomen?". Det hade jag ju inte mer än att namnet lätt vagt bekant.

Jag har egentligen samtliga symptom utom ett, jag har inte upplevt yrsel.

Min andra läkare vid Akademiska sjukhuset tror nu inte att det är Meniere, men hon är ung. Det andra testet - det med elektroder på huvudet - hade visst
gett stöd för att det INTE är Meniere. Men jag har 8 av 10 symptom. Och tinnitusen och hörselförvrängningen på ena örat tar knäcken på mig, är jag rädd.
Jag ska nu även genomgå magnetröntgen, "för att utesluta alla andra osannolika diagnoser" som den andra läkare sa.
Hon lutar åt "plötslig åldersbetingad hörselnedsättning".

Vad tror ni, har jag Meniere, den förste läkaren sa att det finns "några promille" av Meniere-patienter som INTE har yrsel.
Han verkade tämligen säker på sin sak.

Mvh

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 376
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #1 skrivet: 24 juni, 2014, 09:40:59 »
 :)Hej
Det var tråkigt och höra att du blev skrämd av vad du läste.Det kanske gjorde det av olika anledningar .Men  information kan som jag tycker   aldrig vara fel.Ju mer man kan om eventuell sjukdom  kan man förstå den  och då kan det känna lättare, när man vet vad det handlar om
Visst finns det en liten % som inte har YRSEL men det är mycket ovanligt.
Vänta och se nu vad dina andra tester visar .Sedan får du sätta dig ned och prata igenom med din läkare
Hör av dig igen om du har lust .Du kan maila direkt till mig också om du skulle tycka det var en lösning Yvonne.olsen@telia.comeller ringa mig 08-590-32921
Hjärtekram
Yvonne o

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 376
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte MeniereTips
« Svar #2 skrivet: 03 juli, 2014, 12:46:30 »
 :)Hej Eone
Jag tycker du ska försöka få en tid hos Professor Helge Rask Andersen.Han är mycket inriktad på just Menieres  sjukdom (om det är det du har).
Han är väldigt känd och mycket sympatisk. Jag har träffat honom i många olika sammanhang.
Hör gärna av dig ,hur det går för dig. Tills dess Lycka Till !!
Kram Yvonne.o

Utloggad Lars

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 1
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #3 skrivet: 23 juli, 2014, 12:30:47 »
Jag fick plötsligt hörselborfall på ett öra i mars detta år, det visade sig vara basfrekvenserna som försvunnit!
Tryckkänsla, lock, oerhörda tinnitus men fr a ljudförvrängningen gjorde att jag kände mig både rädd och en begynnade depression.
Jag är musiker, plötsligt går det inte att lyssna på musik.

Hej!

Jag upplevde det samma när jag blev drabbad men ljudförvrängningen gjorde mej rädd och galen. Jag har inte rotatorisk yrsel (typ karusell) , men jag har ett balansproblem ibland. Säg om du är ute och åker båt en stund i lite sjögång och när du kommer iland så har du kvar sjön i benen, det blir att man känner att balansen inte är som den skall och man trampar i luften när man tar steg och jag blir lätt illamående då. Jag har det inte ofta men det kommer av och till.
Tänkte att ni kanske hade samma balansproblem utan att tänka på det.

Med vänlig hälsning/Lars
Less is more

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #4 skrivet: 23 juli, 2014, 19:24:08 »
Hallå. Jag känner igen de där symptomen plus en hel del andra symptom som nämns här. Kan inte heller lyssna på musik längre vilket är oerhört tråkigt. En riktig förlust. Kan inte heller gå ut och dansa längre. Om det bjuds upp till en känd dans på krogen, ta t ex Dancing queen, vilket gör folk tokiga, kan jag tänka: Vad är det här för låt? Efter ett tag hör jag naturligtvis, men helt absurt. Ljudförvrängning och dissonans. Hör jag på musik väldigt länge har jag märkt, kan jag vänja öronen något men det är inte värt priset, därför skippar jag det. Tragiskt.
Hans

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 376
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #5 skrivet: 25 juli, 2014, 20:49:12 »
 8) Hej Hans.  För 10år sedan var jag med i en kyrkokör. Jag var sopran, men då fick jag dubbelsidig MM ,så det gick inte tyvärr .Saknar det oerhört .Kan lyssna på något jag verkligen tycker om ,men det låter gräsligt .Att vara "Ettöring" känns mycket tufft .Men man måste ju gå vidare  ,men det tär väldigt psykiskt på en. Ta det lugnt nu i sommarvärmen!!!
Kram Yvonne O
PS Det blev många MEN" DS :)

Utloggad Ylva

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 167
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #6 skrivet: 28 juli, 2014, 00:09:09 »
Hej igen i sommarvärmen 8)
Visserligen härjade ett sjudundrande åskväder i em, men det var bara skönt.
Det där med musik, ja..
Jag är så frustrerad, att jag inte längre kan lyssna på mina CD. Det låter konstigt, förvrängt och skrälligt och jaa halvfalskt.
Musiken som är en stor del av mina intressen får jag tydligen säga adjö till. Jag tycker detta är så grymt :'(
Konstigt nog kan jag spela gitarr och sjunga till, även om det inte låter som förr - men det går.
Och jag kan lyssna på musik i mobilen med hörlurar utan alltför mycket distorsion. Jag trycker in den ena hörluren så långt jag kan i Meniere-örat och då funkar det faktiskt hyfsat.

Ettöring var ett "roligt" uttryck Yvonne, men hade du inte dubbelsidig MM?  Inga hörselproblem då på det andra örat tydligen?
Ibland har det sagts här, att sjukdomen bränner ut sig själv (vad det nu innebär).
Men jag upplever att det aldrig lägger av >:( Allting blir bara sämre och sämre. Från början kom eländet i skov, ibland med år emellan. Men mitt senaste skov verkar aldrig vilja lägga av. Ska man ha det så här resten av livet??
Tryck över örat så det gör lite ont, sus i detsamma, nästan noll hörsel på den sidan och tendens till yrsel  - framför allt när jag böjer mig framåt.
Nä, jag vet inte hur länge jag pallar det här. Då går jag ändå i terapi hos hörselrehab här i Jönköping.

Sist jag var i kyrkan hörde jag t ex knappt ett dyft. Fram alltså med hörapparaten men som alltid hade batteriet lagt av.
Och idag var mina barnbarn på besök från Stockholm 6-8 år.
Den äldre hörde jag rätt okey, men den yngre fick jag fråga om ideligen. Så det blev pinsamt.

En sista tanke för denna gång. Vad blir slutstadiet i sjukdomen. Total dövhet med konstant yrsel och tinnitus.
Inga vidare framtidsutsikter. Eller kan det fortfarande vända ???
Tunga tankar en söndagskväll.. som dessutom kan konstatera att några "öringar" inte finns kvar överhuvudtaget ;)
Humorn är inte helt död än.
Hej hej från Ylva

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #7 skrivet: 28 juli, 2014, 09:05:57 »
Det är tungt, jättetungt. Men genom att det är mycket psykosomatik i den här sjukdomen så måste man vara optimist annars tror jag det kan bli värre. Shit, du har barnbarn :-) Schysst. Det har inte jag. Och kommer aldrig att få heller. Livet går i graven med Hans. Tack för tipsen angående musik. Jag har också märkt (även om jag inte är nån stor sångare) att nynnar jag eller försöker mig på att sjunga så låter det inte alls förvrängt som när jag lyssnar på musik. Intressant. Och du, jag tror stenhårt på Latanoprost som minskar trycket/svullnaden. Det är det som ställer till det.
Cheers
Hans

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 376
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #8 skrivet: 28 juli, 2014, 20:06:33 »
 8)Hejsan
Jo här i Stockholm och inom Hörselvården och HRF= Hörselskadades Riksförbund så pratar vi om "ÖRINGEN".Jag är alltså helt döv på mitt MMöra sedan fick jag det på mitt "friska"öra. Då åkte ju hörseln ner rejält. Har bara " 20" % procent kvar där.Säger som du Hans skrev Man ska försöka vara så positiv man orkar. Tappar man "glöden" tror jag det är över.Som du skrev Ylva och undrade om hur det blir längre fram i tiden. Det tror jag är vädigt skiftande. Tyvärr har jag som nu haft MM i över 30 år fortfarande besvär med "Droppattacker".Ibland tycker jag det nästan är jobbigare att ha, en när man ungefär visste när det skulle komma ett anfall. Här slås man ned DIREKT .Ingen förvarning ingen ting. Man får vara glad om man inte blir överkörd av någon bil eller annat .Ja alla har vi våra olika problem med MM.Håller med dig Hans och Ylva.Hoppas att Latanoproststudien snart blir klar :) :)
Soliga kramar
Yvonne O.

Utloggad Marcelo

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 21
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #9 skrivet: 10 augusti, 2014, 16:31:49 »
Hejsan Yvonne!

Var inne och laste om latanprost studie du namnde vilket enligt forskarna ser lovande ut. Finns det nagon ny information om studien och behovs det fortfarande manskliga forsoks kaniner ? ;)

Tack for all information och din tid har pa blggen!

Marcelo

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Meniere eller inte Meniere
« Svar #10 skrivet: 10 augusti, 2014, 17:09:33 »
Hittills har vi inte sett några resultat men till hösten lär det komma. Jag följer utvecklingen noggrannt.
Hans