Författare Ämne: Hur orientera sig i menieredjungeln?  (läst 5732 gånger)

Utloggad Carina S

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 2
    • Visa profil
Hur orientera sig i menieredjungeln?
« skrivet: 24 juli, 2017, 16:22:13 »
Hej!
Jag är ny i detta forum men har haft mina besvär i 17 år (är 48 idag).
Det debuterade med lockkänsla i vänster öra, hade också svårt för "radioskval" och tyckte det "klonkade" märkligt när jag diskade. Trodde det var vaxpropp och försökte behandla med Revaxör utan framgång. Eftersom jag var gravid med mitt första barn hade jag en egensnickrad teori om vätska i kroppen och att det på något sätt påverkade ljudförvrängningar. Under åren som följde hade jag av och till dessa besvär men gjorde inget åt det. Ett par år senare fick jag min första yrselattack. Ensam på ett fullsatt Vetekatten under lunchtid - inte kul. Fick hjälp till Cityakuten som remitterade mig till Sabbatsberg ÖNH. Utreddes noga och man konstaterade mest troligt Meniere och typ ta det lugnt och ha ett bra liv. Åren rullade på med yrsel då och då samt fluktuerande hörselnedsättning och tinnitus. Men jag har alltid "parerat" det och levt som vanligt. Senaste året har jag dock blivit drastiskt sämre med flera karusell-yrsel-attacker och kräkts och sedan två veckor tillbaka har jag anfall varannan/varje dag. Hittills har jag klarat mig med semester och kunnat arbeta hemifrån men börjar få panik över min situation. Har semester nu och gruvar mig för en resa i augusti och för hur det ska bli när jag ska tillbaka i arbete i mitten av augusti med jobbmöten, tjänsteresor, ja, vara i loopen.
Har varit på KS Hörsel och Balanskliniken i juli på hjärnstamsaudiometri (var ua). Har också parallellt gjort hörseltest och nu är min hörsel permanent nedsatt (så ska man in i den djungeln också). Ska tillbaka i slutet av augusti för test av balansorganet.  Äter Arlevert (verkar inte bita alls) sedan 15 dgr tillbaka. Har dock god effekt av supp vid illamående. Har svårt att förhålla mig till situationen. Har alltid varit aktiv men blev tvungen att säga upp mitt abbonemang på gymet i veckan. Varje gång jag laddat för träning har jag blivit yr och så har det blivit en stressfaktor och så... ja, ni fattar. Och som sagt var, känner panik inför närmsta framtiden just nu.

Det blev en lång uppsats, sorry. Men det jag behöver nu, tror jag, är att höra hur andra i min situation har det och hur man på bästa sätt förhåller sig till den här sjukdomen. Lite tips alltså, det skulle mottas tacksamt. Läkaren på KS nämnde Gentamycinbeh som alternativ och just nu känner jag bara "bring it on", men behöver veta lite mer om vad som händer efteråt och hur kroppen parerar förlust av balanscellerna på ena sidan. Jag ser framför mig att jag kommer gå med käpp eller rullator men så illa kanske det inte blir..?

Många hälsningar
Carina

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #1 skrivet: 24 juli, 2017, 16:45:22 »
Lider med dig och känner igen mycket. Det finns mycket information att hämta här på planket om du söker. Vänliga Hälsningar, Hans

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 376
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #2 skrivet: 24 juli, 2017, 16:57:33 »
Hej Carina
Du hade många frågor .Jag har många svar.  Tänkte om du har lust och ringa mig så kan vi pratas vid  :mitt tel är0706644277.
Sitter ordf Hrf Meniereföreningen i Stockholms län.
Kram Yvonne.O. :) :) :)

Utloggad Carina S

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 2
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #3 skrivet: 24 juli, 2017, 19:05:18 »
Hej igen,
Tack för input, Hans. Hittade flera inlägg som jag kunde relatera till - en tröst att det finns fler som haft liknande besvär och blivit hjälpta.

Stort tack också till Yvonne som jag talade med en lång stund i telefon. Att bli bekräftad, få höra att allt kommer att bli bra och vikten av ta en sak i taget tillsammans med handfasta råd gjorde att jag känner mig mycket bättre vilket säkert också påverkar sjukdomen positivt.

Carina

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 376
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #4 skrivet: 25 juli, 2017, 20:00:59 »
Tack Carina Roligt att jag kunde hjälpa till!!!!!!!!
Hoppas det kommer att ordna upp sig för Dig Mina tankar är med Dig!!!!!
H :)järtekram Yvonne O. :)

Utloggad T.J.

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 4
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #5 skrivet: 17 augusti, 2017, 15:57:30 »
Hej.
Är ny här. Jag har haft meniere i 14 år, med alla dessa problem... I början använde jag Esidrex, som hjälpte lite grand i 6-7 år. Därefter provade jag luftpumpen (håller mot örat och pumpar) men utan resultat. Provade även Betaserc 2 tabletter 3ggr dagligen (6x8mg) utan resultat. Efter 10 år började mitt meniere öra (höger) ge upp, dvs låg jobbig tinnitus, nästan helt döv och ljudkänslig....och med det kommer droppattacker. Jag fick tips om att besöka Dr Sandström i gamla stan (Stockholm), och dit åkte jag (tror han e pensionär idag). Han sa att jag skulle öka dosen till 3 tabletter (8mg) 3ggr dagligen. Jag provade med det och kunde kanske känna ngn förbättring. Jag gav upp detta ett par veckor, och kände att jag var trött på dessa sockertabletter. Efter detta började jag om med betaserc på ny period (efter uppehåll i 3-4 veckor) och ökade självmant dosen till 4tabletter (8mg/st) 3ggr om dagen. Första kvällen efter att ätit dessa tabletter blev jag både gul och röd i ansiktet, gick till sängs och undrade om jag skulle vakna igen.....Nästa morgon hade lockkänslan försvunnit och det knakade i örat. Meniereörat hade vaknat och alla ljud som kom in blev "kalle anka" ljud - skumt. Dag 2 kom basljuden tillbaka. Dag 3 fungerar örat som vanligt - fast med hörselnedsättning, jag hör igen på det - jippi. Sedan dess har allt fungerat bra :)
Så sedan 4-5 år tillbaka får jag meniere symtom ca 2ggr per år - då tar jag full dos i ca en vecka 4 tabletter (8mg st) 3ggr per dag, och symtomen försvinner. Därefter gör jag helt uppehåll med dessa (även om det kan kännas lite läskigt och konstigt när jag avslutar kuren), och väntar till menieren dyker upp nästa gång.
Så ser mitt liv ut idag :) - inga bekymmer än :)  //Tobbe

Utloggad Gilla71

  • Jr. Member
  • **
  • Antal inlägg: 52
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #6 skrivet: 17 augusti, 2017, 21:45:52 »
Hej TJ

Låter ju helt otroligt om det fungerar så bra för dig.
Skönt att du hittat en metod som hjälper.

// Gunilla

Utloggad Ylva

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 167
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #7 skrivet: 17 augusti, 2017, 22:24:29 »
Tobbe, är detta verkligen sant :o
Att du har meniere-symtom ca 2 gånger per år tack vare den beskrivna medicineringen???
Själv har jag symtom 24 tim/dygn.
Jag har gett upp och det verkar som om läkarna gjort detsamma. Sist fick jag höra, att "det där" örat är förstört.
Jag har, som du, haft sjukdomen i ca 14 år. Bara periodvis i början, men sen två år med ständiga besvär (lätt yrsel, tinnitus, pulskänsla i örat, förvrängd ljudbild med mycket distorsion och sämre och sämre hörsel). Har nu passerat gränsen för att helt kunna uppfatta vad andra människor säger :'(
Jag medcinerar med bl.a. Vertisan (Betaserc) 2 tabletter x 3. Har väl inte märkt nån sån där fantastisk effekt men yrseln är bättre.
Intressant detta med effekten av din högre dos. Har hört från annat håll om en person med Meniere, som blev besvärsfri med just denna dos (4x3 tabl.)  Min läkare har sagt, att medicinen är helt ofarlig, så det går bra att öka dosen efter behag.
Kanske jag skulle göra det..
Sjukdomen har på sista tiden börjat ta på mig så tillvida, att diverse psykosomatiska besvär dykt upp såsom orolig sömn, allmän stress, mag/tarmbesvär (förstoppning), ångest och nedstämdhet.
Så, Tobbe, tack för tipset som jag ska anamma :)
Ylva

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 376
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #8 skrivet: 18 augusti, 2017, 12:33:37 »
Hejsan Tobbe! :)
Kul att få höra din historia som dom flesta av oss skulle bli glada om det
funkade.Vad gör du åt dina droppattacker,eller är dom borta????.
H :)oppas få höra mer ifrån dig??????
Hjärtehälsning och VÄLKOMMEN hit!!!!!!!!/ Yvonne O. :) :)

Utloggad T.J.

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 4
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #9 skrivet: 20 augusti, 2017, 08:46:50 »
Jag har inga droppattacker längre. Slipper det mesta nuförtiden. Eftersom jag tror att kroppen "blev van" med esidrex, är jag livrädd att den vänjer sig med betaserc. Därför kör jag bara betaserc med hög dos med några veckors mellanrum, dvs när det behövs. //Tobbe

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 376
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #10 skrivet: 20 augusti, 2017, 12:22:25 »
Hej Tobbe
Vad underbart att få höra detta. Får lov att säga "Att det låter som en dröm"   Så
roligt, att höra.  Gläds verkligen med Dig Det låter att Du har hittat Din väg att gå,  när man har Meniére. Stort Lycka till framöver!!!!!!!!!!
Söndagskram Yvonne O.

Utloggad Mia

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 34
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #11 skrivet: 20 augusti, 2017, 19:00:47 »
Hej Tobbe!
Intressant att ta del av dina erfarenheter med medicinering. Fantastiskt om det funkar och skönt att inte behöva ta medicin för jämnan. Jag undrar över ett par grejer: jag trodde man slutat att ge Betaserc och gått över till Vertisan, som ska vara likvärdig? Jag har trott att man inte ska sluta och börja tvärt med medicinen. Men vad jag förstår så äter du 4 x 3 (8 mg) på direkten och sen slutar tvärt av. Har jag förstått det rätt? Till mig har läkaren varit noga med långsam upptrappning och nedtrappning. Är det något speciellt med just den dosen, 4 x 3? Jag åt 18 tabletter/dag under 1 1/2 års tid, men började trappa ner efter inrådan från läkare. vet inte om det berodde på det, men började känna av meniere när jag kommit ner på 13 tabletter. Sen blev jag bättre och fortsatte sänka dosen för att tanken var att jag skulle avsluta. Vid tre tabletter blev jag dålig och ökade. Vid sex tabletter fick jag en dropp attack och nu ligger jag sen en tid på 9 tabletter. Känner mig hyfsat bra nu, men tänker att jag går upp till 11-12 tabletter om jag blir sämre. Inge vidare att käka en massa medicin, men om det hjälper så må det vara hänt. Vet inte om tanken är att man i en förlängning inte ska äta medicin, men känns lite läskigt att sluta. Men det jag främst undrar om man kan äta Vertisan ( i mitt fall) bara vid behov?
hälsningar
Mia

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #12 skrivet: 20 augusti, 2017, 21:29:53 »
Jag tror att Betaserc och Vertisan är samma sak, d.v.s. innehåller samma verksamma substans.
/Hans

Utloggad T.J.

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 4
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #13 skrivet: 21 augusti, 2017, 10:30:11 »
Ja, vertisan och betaserc är samma. Vertisan behöver ingen liscens för att hämtas ut på apoteket.

Utloggad Gilla71

  • Jr. Member
  • **
  • Antal inlägg: 52
    • Visa profil
SV: Hur orientera sig i menieredjungeln?
« Svar #14 skrivet: 21 augusti, 2017, 12:38:12 »
Hej igen Tobbe  :)

Måste fråga dig om även tinnitusen blivit bättre eller försvunnit med din medicinering?

Mvh. Gunilla  :)