Författare Ämne: Orthokine  (läst 34423 gånger)

Utloggad Leffe

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 9
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #15 skrivet: 17 april, 2015, 11:50:28 »
@Hans

Jag fick samma svar från Dusseldorf och de har stramare regler än Danmark. Dock hade jag kunnat komma dit med mitt knä och fått behandling. Läser du mellan raderna är det det de hintar :)

Det här med placeboeffekten på 70 % ser jag gärna vad han får det ifrån, låter väldigt högt. Jag kan köpa det när det gäller medicin eller bahandlingar som dämpar Meniere men aldrig botar.

Vad gäller min egen behandling av Orthokine har jag eliminerat placeboeffekten då jag fick två anfall igår, efter första sprutan. :) Så funkar det tror jag att det faktiskt funkar på riktigt men vi får se. Det krävs en klinisk prövning av Orthokine innan man kan säga för mycket. Nej det finns ingen studie än men det kommer.

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #16 skrivet: 17 april, 2015, 18:20:21 »
Hej Leffe,

Det var just lindrar Helge Rask Andersen menade, inte botar. Ha en bra helg. Hälsn Hans

Utloggad Leffe

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 9
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #17 skrivet: 12 maj, 2015, 11:07:54 »
En uppdatering angående min behandling, och sista sprutan av Orthokine:

Det är helt sjukt. Sedan spruta 2 har jag inte haft ett enda Meniereanfall. Ej heller någon migrän. Sedan spruta sex inte ens en känning av droppanfall eller svaj. Ingen som helst yrsel, två av mina tre tinnitustoner är borta, inget brus i örat, den sista tinnitustonen är kvar men förminskad, trycket är mindre och blir bättre för varje dag nu. Hörseln har inte blivit bättre men det räknade jag med. Jag kan tydligen räkna med att bli bättre och bättre även de närmaste veckorna. Stamceller is the shit! :)

Jag är piggare och gladare och min fru har sett hur mycket bättre jag blivit för varje dag. Mer fokuserad, snabbare och gladare. Jag tar inte längre en nap varje dag, jag kan jobba fullt framför skärmen på heltid, scrolla som en galning, spela candycrush :) smile, vara i stökiga lokaler, hade release för min bok med 100 pers i samma lokal som sorla och skräna och det hade jag aldrig fixat innan, jag kan höra barnen skrika och stoja utan att det påverkar örat, och jag har börjat träna igen. Förut sov jag 10-14 timmar per dygn, nu 6-7. Och jag kan vara normal igen och göra allt. Allt som jag inte kunde förut.

Jag har inte mått såhär bra på flera år. Är det placebo? Finns inte, speciellt med tanke på att jag hade ganska svår Meniere. Efter första sprutan fick jag anfall och hade droppkänningar varje dag. Jag gav upp redan där typ även om det fanns kvar lite hopp, men sen har det blivit bättre för varje dag. Nu vet jag inte om det här är en fix for life men det skiter jag i. Om jag behöver ta en behandling varje år så är det värt det. Har ni råd så prova Orthokine. Det har verkligen förändrat mitt liv.

Behandlingen kostar cirka 6600 kr. http://a2privathospital.dk

Utloggad grumsgullan

  • Jr. Member
  • **
  • Antal inlägg: 75
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #18 skrivet: 12 maj, 2015, 20:00:50 »
Hej Leffe!

ÅH!!! Så GLAD för din skull!!! Men du - inte är det "helt sjukt"? ;-) - det låter onekligen mer som "helt friskt"...
Härligt. Härligt. Härligt. Priset förefaller inte vara direkt för högt heller, kostar som en röntgenundersökning utomlands. Så, som du skriver "måste det göras varje år" så - MEN det hoppas vi att du slipper och att du nu är HELT FRISK!!! GRATTIS!!! Antar att frun är rätt nöjd med... ;-)

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 382
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #19 skrivet: 12 maj, 2015, 22:48:39 »
   Hej Leffe
Ett stort GRATTIS och hoppas innerligt att det håller i sig .Ska man göra det varje år "denna hästkur"????
Kramis Yvonne o :) ;)

Utloggad Marcelo

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 21
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #20 skrivet: 13 maj, 2015, 00:21:23 »
Jädrans glad man blir över att få läsa om något bra och som fått dig och alla i din omgivning att både se och höra bättre!!!!

Nu när behandlingen är klar..kan du inte hålla oss uppdaterade den kommande tiden och se hur kroppen fortsätter må bra??

Glada hälsningar

Marcelo

Utloggad Leffe

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 9
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #21 skrivet: 16 maj, 2015, 11:23:20 »
Tack ska ni ha :)

Yvonne - Det ska bara vara en gång man behöver, men man vet ju inte hur det ser ut på lång sikt då inga studier är gjorde. Jag hopas det är så men skulle det inte vara det så är det lätt värt att köra det en gång per år :)

Utloggad nfhakansson

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 1
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #22 skrivet: 20 september, 2015, 12:49:12 »
Hej Leffe,

Har du ngn mer update? Funderar på att äka till Danmark jag med och göra ett försök!

Utloggad Jens

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 1
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #23 skrivet: 07 oktober, 2015, 16:10:30 »
?

Utloggad mimlea

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 3
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #24 skrivet: 17 februari, 2016, 19:45:45 »
Är det nån annan som har testat den här behandlingen?

Utloggad UlrikaS

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 1
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #25 skrivet: 18 februari, 2016, 22:16:33 »
Hej, är ny i forumet men har haft Meniere i ca 15 år...
Undrar hur det har gått för Leffe och hans sprutor? Hjälpte de?

Utloggad peter

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 2
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #26 skrivet: 19 februari, 2016, 11:53:28 »
Hej

Verkar som det fortfarande är bra.

Du kan läsa på hans blogg http://www.leffedelo.com/botemedel-meniere/ och http://www.leffedelo.com/bota-din-meniere/, glöm inte läsa kommentarerna.
Jag vet att han även finns i Facebook gruppen "HRF: Menières sjukdom" där även en annan person skall åka till Danmark. https://www.facebook.com/groups/102798359024/

Utloggad StefanB

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 6
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #27 skrivet: 06 mars, 2017, 00:23:03 »
Hej alla,
Vill redan nu flagga för att mitt inlägg kan bli långt och något ostrukturerat. Målsättningen är att redogöra för min Orthokine-behandling mot Meniere som jag genomförde i september 2016 på kliniken i Danmark. Förhoppningen är att lämna ett stort ljus i Meniere-mörkret. Eftersom detta också är lite av en terapi för mig att skriva så får ni ha överseende med en lång redogörelse och ibland hårda ord.

Jag har följt det här forumet i flera år och såklart främst då sjukdomen påverkat mig som allra mest. Detta är en viktig och hjälpsam plats men kan tyvärr många gånger få en motsatt effekt rent psykiskt. Jag har dragits från att skriva min historia främst med en löjlig rädsla av att "jinxa" den behandling jag genomfört som fortfarande har en väldigt positiv effekt. Jag känner dock att jag har ett ansvar att faktiskt sprida ett ljus över det annars något mörka forumet.

Till skillnad från många andra i forumet så tillhör jag den yngre kategorin och är idag 29 år.  Sedan senare delen av 2012 arbetar jag som jurist och sedan 1,5 år sedan jobbar jag på en välkänd advokatbyrå i Stockholm. Min meniere uppdagades, vad jag minns, 2011/2012 på väldigt liknande sätt som många andra har berättat om. Efter otaliga läkarbesök till alla hända specialister hamnade jag till slut på ÖNH-mottagningen på Odenplan i Stockholm där jag fick diagnosen Meniere samt att jag hade kraftigt nedsatt hörsel på vänster öra. Medskicket blev salures och att "du kanske inte blir döv på ditt andra öra". Det tog mig några veckor innan poletten helt trillade ner om vad det här innebär (och såklart efter flera dagars efterforskning). Såhär i efterhand kan jag väl bara konstatera att den läkaren på Odenplan faktiskt kan dra åt helvete och fortfarande någon jag stör mig ofantligt på. Att som specialist inte ta sig tid att redogöra för eventuellt kommande effekter och vad det innebär är direkt oseriöst. Jag var förvisso 23-24 år vid tillfället men det är uppenbarligen en sjukdom som kräver mer än 5 minuters redogörelse för något man bär med sig hela livet.

Från att ha haft en förhållandevis lindrig meniere med 4-5 kraftfulla attacker årliga (varav ett besök till akuten) så blev situationen värre. Vid det här stadiet hade jag fortfarande alldeles för lite bakgrundsinformation om sjukdomen för att förstå vad jag hade att göra med. Medicineringen utgjordes fortfarande endast av Salures. Jag ville träffa en ny läkare vilket jag fick möjlighet till i samband med att jag ansökte om att vara med i någon studie på KS i Solna (minns inte om det var latanoprost?) där jag inte antogs med anledning av att jag helt enkelt mådde för bra. Läkaren tyckte dock att jag skulle träffa en specialist där istället och gå igenom den medicinering utöver Salures som fanns att tillgänglig. Några veckor senare träffar jag en riktig tomte till läkare som jag blev helt häpen av. Precis på samma sätt som den första läkaren så var svaret "Du lever med det här hela livet, finns inget botemedel idag, fortsätt med Salures. Just det, undvik salt, choklad, kaffe, stress, tobak och alkohol". Jag har inget problem att undvika något av det men att så slentrianmässigt slänga ur sig något som skulle kunna appliceras på exakt samtliga vuxna personer i världen är ett jävla skämt. Detta fick han också höra, om än betydligt mer diplomatiskt än vad jag skrivit här.

Jag gav upp helt och hållet en längre period och lärde mig leva med menieren. Jag fick mitt första jobb och under de första tre åren så påverkade menieren mig endast ett fåtal gånger. Det som dock var mest anmärkningsvärt var att jag alltid kände mig trött och långsam i huvudet vilket vara otroligt mentalt frustrerande. Min mamma hade en kollega på jobbet som också har Meniere och gick till Dr. Mikael Sandström i Gamla Stan (som många har nämnt här i forumet) som hon varmt rekommenderade. Jag var trött på att träffa alla läkare och hade absolut ingen lust innan jag en dag blev desperat. Jag blev erbjuden det jobb jag har än idag på en advokatbyrå efter många års slit och kämpande. Jobbet var nytt men Menieren var bestående och den blev värre första tiden på nya jobbet. Jag tog kontakt med Mikael Sandström och fick en tid förhållandevis snabbt.

Det finns mycket att säga om Mikael och de positiva orden räcker egentligen inte till. Han är en komplett game changer som fick de två tidigare läkare att framstå som de riktiga tomtar de är. Mikael har en djup nischad kunskap om Meniere som öppnar upp alla former av dörrar och tankesätt. Han har genom egna studier (ej publicerade) och andras förstått att Meniere i många fall grundar sig i en viss händelse i livet där man genomgått en enorm emotionell stress. I mitt fall var det min pappas bortgång vid 19 års ålder. Dessutom har han hittat en stark koppling att menierepatienter i väldigt hög utsträckning är så kallade högkänsliga personer. Ett begrepp jag själv trodde var mumbo jumbo innan jag själv läste en bok om högkänslighet som gav svar på mycket jag varit med om i livet.

Rent medicinskt påbörjade jag behandling med BetaSerc som fungerade otroligt bra under lång tid och kompletterade även med MeniQ. Mikael förklarade också att jag ska vara väldigt försiktig med emotionell stress. Till skillnad från tomten på KS så förklarade han att emotionell stress kopplas till högkänslighet och är det vi menierepatienter i många fall ska vara försiktiga med. Kort sagt innebär det att undvika sådant som kan få oss att känna oss otillräckliga. Mikael, till skillnad från de andra tomtarna, såg inte mitt jobb (som är en stressad tillvaro) som något som helst problem. Den typen av stress är inte emotionell och inte lika påverkande.

För att komma in på själva huvudsaken så fick jag reda på Orthokine-behandlingen via en kompis som är ett stort MMA-fan och lyssnar mycket på Dana White (president i UFC som också lider av Meniere) via podcasts och videos. Han tvingade mig att kolla upp detta trots att jag mer eller mindre hade gett upp. Jag hittade till slut den här tråden som har förändrat mitt liv. Efter idiotiskt långt trevande pga lathet och i många fall hopplöshet tog jag kontakt med kliniken i Tyskland och i Litauen som båda nekade mig. Kliniken i Hilleröd i Danmark hade dock inga problem att ta emot mig på relativt kort varsel.

I september 2016, mitt under den kanske hektiska perioden i mitt arbetsliv, så tog jag mig ner till Hilleröd för den första av två besök. För att vara en behandling där man har väldigt stora personliga förhoppningar är själva behandling som sådan lite av ett positivt antiklimax. Vid första besöket var jag på kliniken i 20 minuter där jag tömdes på en halvliter blod. Trots att jag har lågt blodtryck mådde jag som en prins efter och åkte direkt mot flygplatsen hem. Jag var åter på kliniken tre dagar senare för att hämta blodet som fördelas i 9 sprutor. Jag fick min första injecering och var ute från kliniken efter 20 minuter återigen. Själva injiceringen är inte superskön då den sätts på sidan av rumpan och inte "intramusk" som jag förstått att det kallas på läkarspråk. Man blir rätt så stel vid rumppartiet i några minuter.

Det finns inga som helst studier på behandling av menierepatienter med Ortohokine. Kliniken berättade att det var ca. 30 personer från Sverige med meniere som hade besökt kliniken och samtliga har meddelat förbättringar. Det finns såklart en stor risk att det är placebo men så länge det fungerar så kan jag inte bry mig mindre och det är möjligt att jag tidigt upptäckte placebon då jag redan på flygplatsen påväg tyckte mig höra avsevärt bättre på mitt döva öra. Jag fick till och med balansera ljudet i min iPhone som tidigare var justerat mot mitt "döva" öra.

Själva behandlingen är knepig att utföra själv. Man får väldigt bra och tydliga instruktioner av kliniken men med anledning av placeringen av nålen på sidan av rumpan är det svårt att komma åt själv. Jag fick hjälp av min bästa väns fru som är sjuksköterska. Behandlingen görs tre ggr den första veckan sen två ggr i veckan tills sprutorna är slut. Jag tyckte mig känna en viss förbättring redan efter 3 sprutor.

Vad är då konklusionen efter ett halvår?
Behandlingen har helt klart förändrat mitt liv avsevärt. Min kraftiga migrän som jag led av under hösten är helt försvunnen. Mitt huvud känns för första gången på flera år klart och piggt till skillnad från tidigare vilket är den kanske största förändringen. Hade väldigt låga förhoppningar om att få tillbaka mitt döva öra. Det har jag heller inte fått men det jag kan konstatera är att det inte blivit sämre och att det, när de är som bäst, är riktigt bra. När det är som sämst så är det som när jag hade det som standard tidigare.

Yrseln?
Jag har fått två attacker efter behandlingen. Båda varade ca 30 sek och var också den typen av attacker jag fick många av innan jag blev desperat och gjorde behandlingen. Den ena attacken kändes dock inte alls som en vanlig menierreattack och jag misstänker att den var relaterade till kristallerna i örat. Den andra attacken var en kort men typisk meniereattack med den signifikanta skillnaden att jag var pigg och klar i huvudet direkt efter attacken. I normala fall hade jag behövt minst en halvddag för att återhämta mig mentalt och fysiskt.

Mentalt?
Inte nog med att meniere gör avtryck fysiskt men det är heller inte lätt att varje minut av den vardagliga tillvaron gå runt och tänka på sjukdomen och varenda förbannade symtom. Efter min behandling har jag ofta fått påminna mig själv om att jag faktiskt har meniere. Den känslan är helt magisk.

Bieffekter?
Inga. Exakt inga.

Jag är såklart medvetet om att detta kan avta och återgå tillbaka till det tidigare stadiet. Jag hoppas såklart att så aldrig blir fallet men kan konstatera att jag i varje fall fått en lång period där jag mått förbannat bra på alla sätt. Efter att precis ha läst så många trådar om olika behandlingar med den ena och den andra bieffekten så önskar jag att ni som söker "botemedel" testar detta i första hand. Kostnaden är fullkomligt försumbar i sammanhanget. Om jag minns rätt kostade behandlingen ca. 7500 SEK. Jag kom undan med ca. 10.000 SEK med behandling och flyg. Det är den i särklass bästa investeringen jag gjort i mitt liv.

Vill också rikta ett stort tack till Leffe som skrev det långa blogginlägget vilket var till väldigt stor hjälp. Jag har själv försökt att nå Leffe för att tacka och kolla hur han mår dock utan framgång. Men jag vet varför han inte svarar. Han känner sig botad och är inte en del av menieren längre. Det är också en anledning till att jag inte skrivit av mig här förrän nu.

Har ni några frågor så tveka inte att fråga eller kontakta mig. Jag ska försöka att titta till här så ofta jag kan men åtminstone en gång i veckan för jag vet hur viktigt det här är. Och ni som sitter och velar. GÖR INTE DET. Jag gjorde det i flera månader och känner mig i efterhand som en komplett idiot. Ring och boka imorgon. Det värsta som kan hända är att det inte fungerar. Men det finns INGA bieffekter och förlusten är förvisso en slant. Men uppsidan är ENORM.


Återigen, ber om ursäkt för ett ostrukturerat inlägg med stora inslag av självterapi.

Hälsningar
Stefan

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #28 skrivet: 06 mars, 2017, 09:35:21 »
Tack för inlägget. Mycket intressant. Det du skriver om kraftig emotionell stress har jag också funderat mycket på. I mitt fall debuterade menieren efter att ha gått igenom en mycket svår separation där jag ett tag funderade på att avsluta mitt liv. För mig har meneiren senaste två åren förbättrats avsevärt. Varför vet jag egentligen inte. Jag fick skiten på båda öronen men har lärt mig leva med kraftig tinnitus och urusel hörsel. Kanske bara det har fått attackerna att komma mer och mer sällan. Just nu är läget ok. Hamnar jag i en kraftig svacka igen - vilket jag är medveten om att jag kan hamna igen i så tror jag Othokine blir resultatet. Senaste åren försöker jag tänka bort menieren så mycket som möjligt men ber en stilla bön varje kväll att jag haft ytterligare en ok dag. Forumet här följer jag dock nästan dagligen för att läsa om nån hört om något eventuellt genombrott. Min läkare är ok men hon precis som dom flesta andra läkare famlar i mörkret. Det jag stör mig på är hennes pessimism i att finna ett botemedel eller bra behandling mot meniere.
Hoppas på att få höra fler rapporter från dig.
Hans

Utloggad Agnes

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 1
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #29 skrivet: 14 april, 2017, 14:06:40 »
Till Stefan här ovan, vad härligt det låter, jag är nu den fasen att jag på nytt söker hjälp, i perioder finner man sig i det bara. Har du länk eller andra kontakt uppgifter till kliniken i Danmark? Är det något som sjukvården i Sverge / Finland (där jag bor) har börjat få kunskap om?