Författare Ämne: Orthokine  (läst 34420 gånger)

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 382
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #30 skrivet: 14 april, 2017, 14:57:52 »
Hej allesammans
Tack Stefan för ditt utförliga rapport En sak Undrar jag .Du säger att man blir tappat på sitt eget blod.Vad gör dom med blodet???????Fryser dom ner det och sedan får du ditt blod tillbaks och du ska injesera det i skinkan Vad är VITSEN??????
Svara mig gärna .Jag är väldigt nyfiken på Svaret.
Kram Yvonne
Glad Påsk!!!! :) :) :)

Utloggad StefanB

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 6
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #31 skrivet: 15 april, 2017, 12:52:46 »
Agnes och Yvonne,
På följande länk till kliniken i Hilleröd i Danmark finns en hel del matnyttig information:
http://www.a2privathospital.dk/VI-BEHANDLER/Orthokine-IRAP-af-slidgigt

Detta är som sagt inte en kliniskt beprövad behandling för Menierre och när jag var där hade de behandlat cirka 25-30 svenskar där samtliga hade uppvisat avsevärda förbättringar med sin Menierre. Jag får lyckligt nog, än så länge, tillhöra en av de personerna.

Jag ska vara ärlig och säga att jag inte är helt hundra gällande det medicinska men de tömmer alltså kroppen på cirka en halv liter blod (om jag inte missminner mig). Blodet kommer sedan att centrifigueras i 72h för att utröna ett serum vilket är blodets egna vitaminer. Detta serum är sedan det som förs in i kroppen igen i omgångar. Egentligen är det ingen som har ett bra svar varför detta verkar ha en fungerande effekt på oss med Menierre. En orsak som diskuterats är att serumet gör att blodtrycket mot innerörat får en bättre tillförsel men som sagt det är bara spekulation. Och jag bryr mig ärligt talat inte så länge det fungerar.

Det är superlätt att ta kontakt med kliniken via mail och de är jättetrevliga. Det är som sagt en stor händelse för oss att genomföra behandlingen men jag tror  mitt besök på kliniken inte ens var en timmar sammanlagt båda gångerna. Så får kliniken är det väldigt basic. Se gärna följande länk som är en intervju med Dana White (president för UFC). Just det praktiska med behandlingsdelen är inte exakt densamma som görs i Danmark men effekterna är densamma:

https://www.youtube.com/watch?v=Eaq32M2L9iI

Gör inte misstaget att gå runt och tänka för länge om att åka dit. Boka så snart ni bara kan och gör det. Gå in mentalt med tanken att behandlingen kanske bättrar vissa delar och i värsta fall ingenting och ha en förhoppning om att bli positivt överraskad. Som sagt det är inte ett fullskaligt botemedel men den förbättring jag har fått går inte att blunda för. Men jag har stor respekt för menierren och vet att den kan dyka upp när som helst igen. Om det händer så åker jag direkt till Danmark och ser om en andra vända behandling skulle ge någon effekt.

Jag tittar in här runt en gång i veckan så tveka inte att höra av er vid frågor!

/Stefan


Utloggad ErikD

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 2
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #32 skrivet: 17 april, 2017, 15:42:46 »
Tack Stefan för att du delar med dig och vad roligt att det har hjälpt dig så bra. Jag har haft Meniere i fem år nu och funderar på att prova behandlingsmetoden. Jag har några frågor, hoppas det är OK.

Diskuterade du Orthokine-behandlingen med Dr. Mikael Sandström innan du beslutade dig? Hade han några åsikter om metoden i så fall?

Har du någon i släkten som har Meniere?

Vad heter boken du läste om högkänslighet?

Tack på förhand.

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 382
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #33 skrivet: 18 april, 2017, 10:23:50 »
Hej Erik D
Jag har en mycket bra bok om Högkänslighet Den heter.:Den högkänsliga människan skriver av ELAINE N.ARON
Vi har använt den på våra "Onsdagsträffar" som vi har i föreningen 1Gång i månaden Man har ju kommit på att vi Menierare är högkänsliga vilket man pratar väldigt lite om.Kram Yvonne O.

Utloggad ErikD

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 2
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #34 skrivet: 18 april, 2017, 13:08:19 »
Tack Yvonne! Boken är beställd, ska bli mycket intressant att läsa!

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 382
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #35 skrivet: 18 april, 2017, 16:09:26 »
Hej Igen ErikD Jag hade väldigt stor nytta av den .Vi änvände den i våran onsdagsträff på Hörselskadades distrikt där meniereföreningen håller till .Jag sitter som ordf i meniereföreningen och har startat upp Klotterplanket.
Hör gärna av dig vad du tycker om boken!!!!!
Kramis Yvonne.o

Utloggad StefanB

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 6
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #36 skrivet: 02 maj, 2017, 14:40:13 »
Tack Stefan för att du delar med dig och vad roligt att det har hjälpt dig så bra. Jag har haft Meniere i fem år nu och funderar på att prova behandlingsmetoden. Jag har några frågor, hoppas det är OK.

Diskuterade du Orthokine-behandlingen med Dr. Mikael Sandström innan du beslutade dig? Hade han några åsikter om metoden i så fall?

Har du någon i släkten som har Meniere?

Vad heter boken du läste om högkänslighet?

Tack på förhand.
Självklart, fråga på! Jag har precis kommit tillbaka från en semester i Kalifornien (utan några som helst problem trots jetlag, tidsomställningar och dåligt med sömn som annars brukar påverka en hel del).

Det är precis den boken som Yvonne nämner. Svarar definitivt på en hel del funderingar jag haft om mig själv.

När jag bestämde mig för behandlingen så konsulterade jag inte med någon utan bestämde mig rakt av att jag måste testa. Gick enormt mycket på Leffes blogg (första inlägget här) samt videointervjun med Dana White. Frågade Dr. Mikael Sandström men han hade ingen direkt erfarenhet av behandlingen alls. Givet att det inte är ett direkt ingrepp och inga biverkningar så såg jag ingen anledning till att inte göra behandlingen. Sämsta utfallet är liksom att det inte fungerar. Samtidigt som jag tror att man måste gå in med en positivt mindset likväl med en vetskap om att man inte kan deppa ihop om det inte skulle fungera.

Behandlingen är inte kliniskt beprövad och ska vi vara helt ärliga med varandra kommer den nog aldrig bli det. Menierre är helt enkelt en svår sjukdom som man vet för lite om och för få som har det för att få incitament till att forska efter en behandling som blir kommersiellt gångbar. Att gå runt och vänta på att mupparna på KI kommer göra någonting är en utopi. 

Min pappa fick sudden deafness vid 50 års ålder och en del av hans symtom kan jag nu i efterhand tänka tillbaka på som att han faktiskt hade Menierre. Han var dock mer eller mindre helt döv på sitt vänsteröra och jag har än så länge fortfarande hjälp från mig öra även om hörseln är kraftigt nedsatt.

/Stefan

Utloggad StefanB

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 6
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #37 skrivet: 26 maj, 2017, 16:36:36 »
För att fortsätta spåret och vara transparent så hade jag min andra yrselattack sen behandlingen. Numera ter sig attackerna väldigt olika. Den här fick jag igår liggandes i soffan när jag tittade på tv och helt utan några varningssignaler innan (vilket gjorde det extra läskigt). Attacken gick över efter cirka 15-20 sekunder men var extremt intensiv och mer intensiv än jag upplevt tidigare. Nästan så att rummet var helt upp och ner under karusellsnurren. Enda symtomen jag kände under dagen var lågtrycket som påverkar min energinivå.

Det positiva från attacken är att den varade så kort tid och att jag mer eller mindre efter 10 minuter kände mig återställd. Tidigare så tog en attack minst en hel dag i anspråk innan man blev människa igen. Idag mår jag toppen och framförallt så har jag mentalt hanterat det något snabbare än vad jag brukade göra tidigare. Såklart tråkigt med ett bakslag men om attackerna håller sig en gång per halvår så är jag mer än nöjd. Kommer inte tvivla en sekund för att göra behandlingen igen om jag känner att jag börja hamna tillbaka till det tidigare.


Utloggad Mia

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 34
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #38 skrivet: 26 maj, 2017, 20:59:56 »
Hej!
När du beskrev din attack, så är det på pricken så det brukar bli för mig. Jag har haft min yrsel i fyra år nu och i början så var det mer som "traditionella meniereattacker" Om man nu kan säga så....! Men de sista åren, så kommer attackerna som en blixt från klar himmel och klingar sen av mycket snabbt. Jag känner att jag får nystagmus också! Det är klart att det är skönt att det inte håller på i timmar, men det är väldigt läskigt när det slår till. Vad händer om man sitter bakom ratten i en bil....? Idag gick jag på en vandringsled, när benen plötsligt vek sig och jag damp ner på rumpan. Sen var det över på ett kort ögonblick, även om jag kände mig lite omtumlad en stund efteråt. Det är gudskelov inte så ofta det händer, men jag blir rätt knäckt ändå varje gång! Har dina anfall förändrats för dig sen du fick behandlingen? Och du har dem inte så ofta, om jag förstod dig rätt.
Jag blir inte klok på karaktären på anfallen. Fler som känner igen sig? Ibland undrar jag om det verkligen är Meniere, eller om det kan exempelvis vara nackrelaterat. Dessa mickroattacker påminner lite om droppattacker och då säger min läkare att man kan överväga Gentamycinbehandling. Känner mig lite rädd för det! Är så definitivt och tänk om det inte funkar och jag har tagit död på min balansnerv, med allt vad det innebär. Antar att det känts annorlunda om jag har jätteproblem, vilket jag inte har, även om det är skitjobbigt när det händer. Nån som har kunskap eller kan ge råd om Gentamycinbehandling?
Ha en riktigt skön sommarkväll
önskar
Mia

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 382
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #39 skrivet: 26 maj, 2017, 23:14:59 »
Hejsan Mia
Ja jag kan ju säga att i ditt fall låter det precis som  droppattacker Själv hade jag många och skadade mig rejält: men efter jag fått genta så har jag nu varit droppfri i 2år.Det är sagolikt underbart. Peppar ta i trä. Ja det var min historia om Gentamycinbehandling  .Hoppas du finner på vad som är bäst för dig.
Lycka till!!!!!!!!!
Yvonne.o.
PS Trevlig sommar Utan Herr MeniereDs

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #40 skrivet: 27 maj, 2017, 10:08:19 »
I mitt fall har anfallen blivit färre dom senaste åren, peppar peppar. Har haft M i 10 år. Det är säkert 2 år sen jag fick en karusellyrsel och låg utslagen och spydde i 4 timmar. Drop har jag inte haft på ca 3 år. Min doktor säger att M kan "bränna ut sig" med tiden. Helt besvärsfri är jag dock inte. Har nåt slags sekundbortfall istället. Läskigt, men att jag inte fått nåt regelrätt anfall har gett mig självförtroende. Sen att tinnitusen är monumental och att hörseln blir sämre och sämre med åren är en annan sak. Kanske har lite med åldern att göra också. Har M på båda öronen.
Vänligen, Hans
Ps idag skulle det bli 27 förutom i norra norrland där blötsnö drar in :|

Utloggad StefanB

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 6
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #41 skrivet: 29 maj, 2017, 10:31:34 »
Hej!
När du beskrev din attack, så är det på pricken så det brukar bli för mig. Jag har haft min yrsel i fyra år nu och i början så var det mer som "traditionella meniereattacker" Om man nu kan säga så....! Men de sista åren, så kommer attackerna som en blixt från klar himmel och klingar sen av mycket snabbt. Jag känner att jag får nystagmus också! Det är klart att det är skönt att det inte håller på i timmar, men det är väldigt läskigt när det slår till. Vad händer om man sitter bakom ratten i en bil....? Idag gick jag på en vandringsled, när benen plötsligt vek sig och jag damp ner på rumpan. Sen var det över på ett kort ögonblick, även om jag kände mig lite omtumlad en stund efteråt. Det är gudskelov inte så ofta det händer, men jag blir rätt knäckt ändå varje gång! Har dina anfall förändrats för dig sen du fick behandlingen? Och du har dem inte så ofta, om jag förstod dig rätt.
Jag blir inte klok på karaktären på anfallen. Fler som känner igen sig? Ibland undrar jag om det verkligen är Meniere, eller om det kan exempelvis vara nackrelaterat. Dessa mickroattacker påminner lite om droppattacker och då säger min läkare att man kan överväga Gentamycinbehandling. Känner mig lite rädd för det! Är så definitivt och tänk om det inte funkar och jag har tagit död på min balansnerv, med allt vad det innebär. Antar att det känts annorlunda om jag har jätteproblem, vilket jag inte har, även om det är skitjobbigt när det händer. Nån som har kunskap eller kan ge råd om Gentamycinbehandling?
Ha en riktigt skön sommarkväll
önskar
Mia
Hej Mia!
Fick lite blandade känslor efter min senaste attack. Till att börja med var det min andra attack sen Orthokine-behandlingen. När jag gjorde behandlingen så kom jag precis från en period där jag mer eller mindre fick attacker en gång i veckan som slog ut mig ganska rejält. Som jag beskrivit i mitt första inlägg så har mitt liv helt förändrats efter attacken. Just att attackerna blivit så otroligt mycket färre är såklart fantastiskt men det mest anmärkningsvärda som jag vill poängtera, möjligt att det bara gäller för mig, är att jag känner mig helt klockren i huvudet. Ingen huvudvärk, inte seg i skallen när jag konstant kände mig "långsam" vid varje rörelse och känner mig allmänt betydligt mer alert i allt jag gör. DET är en ren njutning.

Den senaste attacken var läskig eftersom jag inte fick någon som helst förvarning vilket alltid varit fallet tidigare. Den var dessutom på den nivån att, om jag hade varit stående, totalt hade golvat mig. Efter attacken har jag inte känt av några som helst effekter och kunde väldigt snabbt återgå till vardagen och det gör mig mentalt mycket starkare.


Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 382
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #42 skrivet: 29 maj, 2017, 19:58:41 »
Hej Stefan
Kunde det inte varit en Droppattack????
Hoppas inte
Kram Yvonne.o :) :)

Utloggad soleg06

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 19
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #43 skrivet: 08 juni, 2017, 22:41:39 »
StefanB (och alla andra förstås). Det finns ett grupp på Facebook som heter "ortokinebehandling mot Meniere" sprungen ur gruppen "HRF Menieres sjukdom". Jag startade den efter jag precis som du delat min berättelse om Orthokinebehandlingen. Det var många intresserade av att göra den och många frågade efter effekten och risker och kostnader mm så det blev underlag till en helt egen grupp bara om detta. I gruppen finns dels de som gjort den (inklusive Leffe) och de som är intresserade. Vi utbyter erfarenheter och stöttar varandra dagligen nästan. Ville bara slå ett slag för den och säga att du och alla andra intresserade är hjärtligt välkomna dit!

Leta efter grupperna i Facebook och klicka för medlemskap så kommer ni in:)

MVH

Staffan Olegård

Utloggad StefanB

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 6
    • Visa profil
SV: Orthokine
« Svar #44 skrivet: 09 juni, 2017, 18:14:18 »
StefanB (och alla andra förstås). Det finns ett grupp på Facebook som heter "ortokinebehandling mot Meniere" sprungen ur gruppen "HRF Menieres sjukdom". Jag startade den efter jag precis som du delat min berättelse om Orthokinebehandlingen. Det var många intresserade av att göra den och många frågade efter effekten och risker och kostnader mm så det blev underlag till en helt egen grupp bara om detta. I gruppen finns dels de som gjort den (inklusive Leffe) och de som är intresserade. Vi utbyter erfarenheter och stöttar varandra dagligen nästan. Ville bara slå ett slag för den och säga att du och alla andra intresserade är hjärtligt välkomna dit!

Leta efter grupperna i Facebook och klicka för medlemskap så kommer ni in:)

MVH

Staffan Olegård

Stort tack för detta, uppskattas!!