Författare Ämne: Rapport från Rom-konferens om Meniere  (läst 10591 gånger)

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 381
    • Visa profil
Rapport från Rom-konferens om Meniere
« skrivet: 14 november, 2015, 16:15:42 »
Professor Helge Rask Andersen medverkade som svensk representant vid en Menierekonferens i Rom nyligen. Här bifogas en rapport som vi fått från Helge. Vänliga hälsningar, Yvonne Olsen, ordförande i Meniereföreningen.

Hej Yvonne
Ja det var ett stort möte i Rom. Höll flera föredrag om vätskeomsättning i innerörat och våra fynd, anatomiska undersökningar samt ledde ett symposium om vestibulära implantat. I Geneve har man tagit fram ett balansimplantat som ska stimulera balansnerven hos patienter som har besvär av att inte ha någon balansfunktion i något öra. De har besvär med att fixera blicken när de går och allt hoppar. De har ingen s.k. vestibulo-oculär reflex. 12 patienter är opererade. De samarbetar med Holland och de använder ett implantat från Medel. Mitt Meniereimplantat fick jag inte visa ännu då det patenteras. Jag har tyvärr inte opererat någon patient ännu men det etiska tillståndet har vi. Ett stort problem i Geneve är att kunna operera in det så att inte hörseln försvinner. Mitt implantat kommer nog att kunna bevara hörseln men det är även ett CI.
För övrigt opererade många med saccuskirurgi vilket var lite märkligt. Man använder kortison i mellanörat i många länder. Gentamycin används också. Det var ett symposium om mältat havre. Bl.a har man funnit det antisekretoriska proteinet uttryckt i innerörat tillsammans med ett protein som heter aquaporin. Det har vi studerat och verkar ha betydelse för endolymfaproduktionen. Att de finns tillsammans kan ju tyda på att de samverkar på ngt sätt vilket skulle kunna förklara att mältat havre har effekt ibland. Mötet tog också upp andra aspekter kring inneröresjukdom som sudden deafness, genetik och historik.
Hälsn Helge

Utloggad Carl

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 1
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #1 skrivet: 23 november, 2015, 15:17:33 »
Tack för intressant information! Ska bli spännande att få se uppföljningsstudier på Geneve-implantatet.

Utloggad Nils

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 37
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #2 skrivet: 21 december, 2015, 11:26:45 »
Hej Yvonne!
Helge Rask-Andersen i Rom-konferensen höll förederag om bl.a aquaporiner, som ju ingår i AF-systemet.
Det jobbas på med min favoritmolekyl.   :) Jag blir så glad!
Med vänliga hälsningar Nils

Utloggad Nils

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 37
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #3 skrivet: 11 april, 2016, 10:46:19 »
SNABBKURS I CELLSIGNALERING
MänniskoCELLEN är som en kemisk fabrik. Maten och luften ger energi och material till uppbyggnad. I cellens väggar finns olika typer av hål (jonkanaler), som släpper ut och in olika ämnen.Många olika celltyper finns: Muskelceller, benceller, nervceller, KÖRTELCELLER med flera.

ALLT styrs av cellSIGNALER, som skickas mellan cellerna och även inom cellen och efter cellernas behov.
Ut-signalen (ligand) är ofta en molekyl, som skickas iväg från sändarcellen.
Liganden tas emot av en antenn (receptor) på eller inuti mottagarcellen. En "kaskad av händelser" inträffar då i cellen, då flera sammankopplingar kan finnas.
Ligand och receptor måste passa ihop. De finns i många varianter. Samma variant kan ha OLIKA VERKAN i olika celltyper.

Otroligt komplicerat med tusen och åter tusen kombinationer.
LÄR MER:
. Vår egen erfarenhet som Menieres-patienter. Smarta.
. Cellsignalering, KTH-internetdokument. Jättebra.
. Cellsignalering, Wikipedia.
. Bok av Oskar Nylander: Biokemi med organisk Kemi. Kapitel 12 om cellen. Svårläst.
Med vänliga hälsningar Nils

Utloggad Nils

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 37
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #4 skrivet: 11 april, 2016, 11:14:08 »
MIN TEORI OM MENIERES SJUKDOM.
Tillsammans med saliven produceras liganden AF (antisekretorisk faktor). Om produktionen av AF  är låg, kan den ökas med SPC-flakes.
Vid händelser med hög stress, allvarligt läge men ack så vanligt: Torr saliv, sur magsyra --hm-- svårt för AF, fyll på extra med färdig AF i form av Salovum (snart SF-6).

AF kommer fram till receptorer i innerörat, där det produceras endolymfa i cellerna Stria vascularis och vissa celler i balansorganen. Denna receptor är sammankopplad med APOR (aquaporin) formad som ett hål i cellväggen. APOR stänger och öppnar som en kran efter behov av endolymfa.

Om APOR inte fungerar: Trycket stiger i endolymfan. Hinnan runt endolymfan KAN HA DEFEKTER. Den läcker då ut i omgivande perilymfan. Detta ger en Menieresattack.  :(
Bästa Menierare!
Se till att era öronAPOR  :) fungerar och glöm inte att behandla gamla restskador, se min lista under behandlingar/Betaserc 2015-10-26, skriv en egen lista.
Med vänlig hälsningar Nils

Utloggad Ylva

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 167
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #5 skrivet: 11 april, 2016, 23:28:44 »
Hej Nils!
Mycket intressant läsning, men komplicerad ???
Några frågor: AF minskar ju sekretion - hur kan det då förbättra läget vid torr saliv? Minskad sekretion gör ju saliven ännu segare (och torrare)
Jag förstår alltså inte vitsen med att tillföra Salovum i detta fall.
Samma undran gäller fortsättningen om APOR.
När AF når receptorerna i örat borde ju konsekvensen bli minskad sekretion. Varför stiger då trycket i endolymfan? Beror det på nedsatt funktion hos APOR samt/eller defekterna i hinnan runt endolymfan?
Den skadade mekanismen skulle således vara boven i dramat för oss menierare. Och AF-tillsats tämligen meningslös :-\
Trots allt - detta med segt slem är intressant. Skulle läget kunna förbättras med slemlösande hostmedicin typ bromhexin?
Har man prövat det?
Ja, förlåt alla frågetecken Nils :-[ Men Meniere är ju som ett enda stort frågetecken i sig.
Ylva

Utloggad Nils

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 37
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #6 skrivet: 14 april, 2016, 13:23:42 »
Hej Ylva!
En Meniersattack kommer ofta efter stress med tråkigheter. Av stressen blir man torr i munnen och får hög magsyra. Många får magsår.
Menierarnas kropp producerar snål med AF, som jag tror kommer med saliven. SPC-flakes ökar kroppens egenproduktion av AF, efter några dagars intag.
Men vid stress: I Salovum finns färdig AF i riklig mängd. Den slipper passera genom salivkörtlarna med mera och klarar den sura magsäcken. Salovum verkar efter 40 minuter.

APOR kan både stänga och öppna som en kran och ställer sig på lagom nivå om den får signal att göra så. Kaliumjonerna i endolymfan behövs i hörselceller och balansceller. Mer ljud torde kräva mer K-joner, som ju behövs för hörsel och balans. Dock lagom med vätskan endolymfa så trycket inte blir för högt så omgivande hinnor går sönder. Efter min första Menieresattack läkte hinnorna och allt återställdes. Varje attack har dock gett lite restskador.

Forskningen om AF pågår mycket på cell-nivå för att få godkänt den konstgjorda varianten AF-16. "Snart" kanske blir åratal, men under tiden kommer man på hur SPC-flakes och Salovum kan användas mer effektivt och mer om Menieres sjukdom.
Sök på internet på "antisekretorisk faktor". Speciellt gu.se, ett 20 sidors dokument från år 2011 av Lange, Jenniche och Johansson forskare på Sahlgrenska Akademin. Även as-faktor.se, dokument från frukostsymposium år 2004.
Med vänliga hälsningar Nils

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 381
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #7 skrivet: 14 april, 2016, 21:57:36 »
    Hej
Läkaren Tatjana  Tomanivic som var med från KS Stockholm skall göra en lite studie om just effekten av Salovum.
Ring gärna till Balansmottagningen och säg att ni är intresserade och vill vara med.
Salovum:Livsmedel för speciella medicinska ändamål.:
SalovumÄr ett spraytorkat äggpulver om 4g som innehåller en högkoncentration av AFprotein.Inga tillsatser!
Salovum används vid akut behandling.Effekt ses vanligen inom en timme.
Det kan vara en fördel att inleda behandling med salovum samtidigt som behandling med SPC-flakes startas. Efter 14dagar kan då behandling med Salovum avslutas och behandlingen fortsätta med enbart SPC-flakesen.
Användarinstruktion:
Salovum pulvret rörs ut ikall vätska.... bäst resultat uppnås med juice-gärna med fruktkött.
Salovum kan strös på bröd eller ner i äggrätter.
Meniere:1-2 påsar x3
Gastro:.1-3påsar x3
25x4g
Ja detta lite fakta om SALOVUM
Någon som provat????
Kvällskram
Yvonne o.

Utloggad grumsgullan

  • Jr. Member
  • **
  • Antal inlägg: 75
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #8 skrivet: 16 april, 2016, 09:31:14 »
Jag har Salvum. Fast min infasning var 2-3 påsar/dag i en månad och sen 1 i en månad eller om det t o m var 2. Detta för att kroppen sen skulle "känna igen " AF när jag tog den vid akuta lägen. Vilket den gör.

 Jag tycker det fungerar bra, mkt bättre en Betaserc. Dock litet meckigt att ha med sig en burk (måste ju skakas ordentligt så att det inte blir läskiga klumpar) om man är borta och en fruktjuice med fruktkött. Har även upplevt visst motstånd mentalt då jag hunnit börja må illa och då kan äggsmetsjuicepulver vara typ det sista man är sugen på... ;-) Men, jag vet ju oxå nu av erfarenhet att får jag väl ner det så HJÄLPER det så det är ju en avancerad morot ;-)

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 381
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #9 skrivet: 16 april, 2016, 14:25:03 »
               Hej Grumsgullan
Kul med respons.
Jag har hört olika hur man doserar den.Men det måste ju utgå från individen, och då blir det olika.  Därför är det bra att Det blir en studie på Karolinska sjukhuset i Stockholm.
Undrar om det är någon mer som provat?????????????
Vårkram Yvonne O.

Utloggad Nils

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 37
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #10 skrivet: 21 april, 2016, 12:46:43 »
Hej Yvonne!
Jag använder Salovum som pålägg likt en äggsmörgås. Även på lunchrestaurang. Salovum endast vid stressat läge, dock alltid en påse med mig.
SPC-flakes alltid annars, halv dos jämfört med som står på förpackningen, vilket blir 0,5 g SPC-flakes per kroppsvikt och dygn.
Mätning av antisekretorisk faktor med Elisa-prov är inte tillgängligt än, tror jag. Jag mäter istället ögontrycket hos optiker. innan jag började med antisekretorisk faktor var ögontrycket 24 mmHg. kontroll förra veckan 17,5 mmHg. Medelvärde av tre mätning i varje öga.
Jag blir glad än bara av att tänka på det, placebon far i topp!  :)
Med vänlig hälsningar Nils

Utloggad yvonne.o

  • Administrator
  • Sr. Member
  • *****
  • Antal inlägg: 381
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #11 skrivet: 21 april, 2016, 16:11:58 »
Hej Nils! Tack för ditt inläggLåter trevligt med Salovummacka Men hur får du kvar den på smörgåsen??????
Har du blandat 2påsar eller???När man gjorde studien på Sahlgrenska sjukhus gav man dom patienter som kom in Akut och dom blev snabbt bättre .Vet du när man sätter igång Elisa-provet.? Jag
trodde den redan var igång!!!
Ha det så gott Kram Yvonne O.

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #12 skrivet: 24 april, 2016, 17:03:32 »
Fick i helgen reda på att det pågår en studie i England där man provar, som jag förstod det, nya mediciner per oralt som hoppas kunna ha effekt på tinnitus och hör och häpna, förbättra hörseln. Studien sker på möss och resultaten ser visst lovande ut. I augusti kommer resultaten.
Må så gott/Hans

Utloggad Hans

  • Full Member
  • ***
  • Antal inlägg: 187
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #13 skrivet: 24 april, 2016, 17:06:07 »
Och i Maj kommer resultaten av Latanoprost-studien i Sverige. Spännande saker att se fram emot.
/Hans

Utloggad Nils

  • Newbie
  • *
  • Antal inlägg: 37
    • Visa profil
SV: Rapport från Rom-konferens om Meniere
« Svar #14 skrivet: 25 april, 2016, 10:48:24 »
Hej Yvonne!
Inga problem med Salovummackan. Bröd + smör +innehållet i en Salovumpåse (4g). Platta till Salovumpulvret lite. Salovumpåsen kan rivas upp försiktigt, sax behövs ej.
Elisa-provet är godkänt efter alla konsten regler. Jag vet inte om man har mekaniserat analysen. Detta behövs  om man ska göra stora AF-studier med många deltagare. Även för att göra analyser av prover  inskickade från hela Sverige.
Med vänliga hälsningar Nils